Синдром Дауна. Оформление инвалидности
«У Вашего ребенка синдром Дауна». Поначалу эти слова вводят в ступор и звучат как приговор. Но потом любовь и вера помогают понять: конечно, даунята не такие как все, но они вовсе не хуже обычных детей, они просто другие. И семьи, которые не отказались от своего ребенка, семьи, в которых любовь одержала верх над эгоизмом и страхом, начинают жить нормальной, счастливой, разнообразной и полноценной жизнью. Правда, есть сложные и неприятные этапы, через которые им все же приходится пройти. Один из них оформление инвалидности.
Синдром Дауна – приговор?
Сам по себе диагноз «синдром Дауна» не дает права на получение инвалидности. Решающим фактором является степень тяжести заболевания. Даунизм – это хромосомный сбой: при зачатии от кого-то из родителей (чаще от матери) ребенок получает одну лишнюю хромосому или ее фрагмент. Это приводит к различным нарушениям в работе организма, в частности, отставанию в физическом и умственном развитии в сравнении со сверстниками. Именно степень выраженности этих симптомов и влияет на решение медицинской комиссии, давать ли ребенку инвалидность. Впрочем, большинство детей с синдромом Дауна получают инвалидность совсем по другим, сопутствующим заболеваниям. Дело в том, что при грамотном подходе, постоянных занятиях и самоотверженном труде родителей можно свести к минимуму отставание ребенка в интеллектуальной сфере.
Льготы и возможности
Возникает вопрос: если ребенок учится и развивается, зачем вообще присваивать ему такой неприятный ярлык – «инвалид». Ответ прост. Наличие инвалидности дает право на множество социальных льгот. А для большинства семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, это серьезнейший аргумент. Ведь, как правило, кто-то из родителей должен все время находиться с малышом, занимаясь его лечением и образованием, а, значит, не может выйти на работу. Пособие по инвалидности в этом случае хоть и не меняет ситуацию кардинально, но все же становится неплохим дополнением к семейному бюджету. Если семья малообеспеченная, полагаются дополнительные средства. Кроме того, неработающая мама, если она находится в трудоспособном возрасте, может рассчитывать на компенсационные выплаты по уходу за ребенком.
Также семья получает 50-процентную скидку при оплате коммунальных услуг и телефонной связи, бесплатное обучение ребенка в дошкольных, средних и даже некоторых высших учебных заведениях. Инвалидность дает приоритетное право во многих ситуациях, например, при получении жилья или устройстве ребенка в детский сад. Кроме того есть льготы на проезд в общественном транспорте, за исключением маршрутного такси. Детям-инвалидам даже предоставляется право на бесплатное или льготное курортно-санаторное лечение и бесплатный проезд к месту его получения один раз в год. Немаловажным является и тот факт, что лекарства по рецепту врача и необходимое лечебное оборудование тоже должны выдаваться бесплатно.
Конечно, в разных регионах России существуют свои нюансы. Где-то, например, отсутствует льгота на оплату телефонной связи. Где-то городская власть не в состоянии оплачивать инвалидам транспортные услуги и поэтому выдает проездные билеты с ограничением числа поездок. Где-то плохо функционирует система социальных аптек. Так или иначе, комплекс льгот – это неплохое подспорье для семьи.
Оформление инвалидности: преграды и трудности
Казалось бы, государство оказывает детям с синдромом Дауна максимальную поддержку. Однако это не совсем так. Дело в том, что система получения инвалидности забюрократизирована и осложнена до такой степени, что возникает ощущение, будто это сделано специально: многие сойдут с дистанции, так и не оформив документы. Родителей ставят в крайне унизительное положение, заставляют их просить, умолять, упрашивать.
Проявляется это хотя бы в том, что инвалидность детям с синдромом Дауна дают не с рождения, а, как минимум, через год. Хотя патология выявляется сразу. Кроме того первичную инвалидность дают, как правило, на один год. Потом все нужно переоформлять снова. Различные родительские организации тщетно пытаются добиться того, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность до 18 лет. Главный аргумент - в том, что это хромосомное заболевание. Его невозможно вылечить, и никакие усилия врачей и родителей не могут полностью исключить особенностей развития таких деток. Однако пока эти просьбы остаются без ответа.
Этап первый – медицинский
Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.
Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.
Этап второй - бюрократический
В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.
Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.
Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития.
Синдром (или болезнь) Дауна – хромосомная патология, вызывающая нарушение умственного развития и сопровождающаяся характерными изменениями внешности. В норме у человека 46 хромосом (23 от матери и 23 от отца). При синдроме Дауна от любого из родителей передается еще одна дополнительная хромосома. Хромосомы – структуры внутри клеток, содержащие в себе ДНК. Дополнительная хромосома – причина нарушения процессов роста и развития ребенка. Болезнь Дауна – самая частая трисомия (в 1959 году исследователи нашли «лишнюю» третью хромосому) – трисомия по очень маленькой 21-й хромосоме. Это наиболее распространенная форма хромосомной аномалии в Европейской части России: ее частота равна 1 на 600-800 новорожденных (ежегодно в РФ рождается около 8000 детей с болезнью Дауна).Болезнь Дауна встречается с одинаковой частотой как среди мальчиков, так и среди девочек. Наблюдается четкая связь между возрастом матери и частотой этой аномалии: чем старее мать, тем больше риск появления ребенка с болезнью Дауна, так как с возрастом яйцеклетка накапливает все большее количество генетических ошибок. До 35 лет этот риск относительно невысок, но далее существенно возрастает. Этот риск в 16 раз выше при беременности в 40-46 лет, чем в 20-24 года. Возраст отца играет гораздо меньшую роль.
Болезнь четко диагностируется с первых дней жизни, но для ее подтверждения проводится анализ крови с целью выявления дополнительной хромосомы. Симптомы в грудном и последующих возрастах проявляются сочетанием ряда аномалий развития. Дети чаще невысокого роста, отличаются слабоумием (90% имбецильны) из-за недоразвития головного мозга (поэтому обучение во вспомогательных школах возможно не всегда).
У таких деток характерная внешность: небольшая круглая голова со скошенным затылком, косые глазные щели, эпикант (вертикальная складка кожи полулунной формы, прикрывающая внутренний угол глазной щели (кстати, этот синдром первоначально назывался монголизмом); наблюдается в норме у представителей монголоидной расы), короткий нос с широкой плоской переносицей, маленькие деформированные уши, полуоткрытый рот с высунутым поперечно исчерченным языком и выступающей нижний челюстью, своеобразна походка с неловкими движениями, косноязычие. Мышцы у них резко гипотрофированы, в результате чего объем движений в суставах увеличен. В 19% случаев при болезни Дауна заметны характерные пятна Брушфильда (белесоватые или жемчужные очажки на радужке глаза). Присутствуют аномалии скелета: деформация грудины, укорочение и расширение кистей и стоп, мизинец искривлен внутрь, средняя его фаланга гипоплазирована. На первом году жизни такие детки заметно отстают в психомоторном развитии. Они позже начинают сидеть и ходить. Например, они не могут сидеть без опоры до 2,5 лет, не ходят до 4 лет, начинают говорить после трех лет, не контролируют физиологические испражнения до 7 лет.
Александр: «Нас просто измучили фразой «Ну вы же понимаете…» Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, - значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах: «Будут счастливы и рады дракону» - и забудьте про нас.
Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога - вот ему и решать, каким будет наш ребенок. Кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семёна на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что? Мы с Эвелиной выработали для себя формулу: любовь без условий. А то все говорят о любви, но молча подразумевают какие-то «если». Если здоровый, если красивый, если богатый, если умный…»
После месяцев ожидания мальчик Семен появился очень слабеньким, первые 7 дней жизни ему приходилось нелегко из-за проблем с сердечком. Работники здравоохранения снова предложили супругам опустить руки и отказаться от малыша, на что оскорбленные родители ответили отрицательно. Они решили во что бы то ни стало бороться и …радоваться! После выписки малышу было обеспечено самое главное — материнское молоко, свежий воздух и любовь родителей. Эвелина рассказывает, что в шоке и ступоре супруги пробыли всего 3 дня, а потом началась серьезная работа. Конечно не все было гладко, и нервы сдавали, и слезы проливались … Большую помощь в оказала организация «Даунсайд ап» , где они черпали информацию и силы к действию. Врачи предупреждали: чтобы здоровье Сени не подкосилось, необходимо прожить без болезней первый год. Любовь и забота родителей помогла мальчику исполнить предписания докторов.
Александр: «В ночь, когда родился Семен, родилась рядом с ним девочка абсолютно здоровая, классная такая!..Наш Семен — такая тряпочка, который в реанимации уже лежит… И рождается девочка. Мы не то, что не отказываемся, мы берем к себе Семена, а от девочки в эту ночь отказываются! После таких вещей хочется что-то попробовать сделать с этим обществом…»
Теперь Семену 2,5 года, он мало, чем отличается от других детей, ходит в садик, развивается и приносит любимым маме и папе море радости. Родители создали сынишке странички в социальных сетях, которые регулярно обновляются свежими фотографиями с успехами мальчика. Этим Эвелина и Александр хотят предостеречь всех родителей, ожидающих «солнечных детей», от роковых ошибок. В планах Александра открыть благотворительный фонд, который будет готовить родителей к появлению малышей с синдромом Дауна.
Многие скажут, что у родителей, располагающих средствами, есть возможность растить таких детей. А как быть остальным? Следующий «незвездный» пример из журнала АиФ расскажет за нас.
Настя и Леша.
Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И - тишина.
«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», - вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.
«Но вы не расстраивайтесь, - бодро добавил врач. - Ведь бывают же бракованные игрушки - их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.
Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая - других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка - с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке…
Она уже знала, что это - Даша . Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька - самая любимая, самая счастливая…
Фото: Из личного архива Анастасии
Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные… Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой - и умрёт». Через неделю пришло подтверждение - у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи - коляску, кроватку, первые крохотные одежки… А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй. Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон». Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.
Фото: Из личного архива Анастасии
Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой… Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно - только бы не думать…». Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей - и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала - её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому - персонала на всех не хватало… Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить…».
Синдром любви
Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти - без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!». Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать - да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша - у своей.
Фото: Из личного архива Анастасии
Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!». За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась… А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» - спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть…». Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка». Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это - отказ от Даши и развод - как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.
Фото: Из личного архива Анастасии
Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили…». Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия - и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей - и маленьких, и подросших - и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь - и поняли, что мы не одни».
Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику - по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.
Фото: Из личного архива Анастасии
По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.
Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске - молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.
Фото: Из личного архива Анастасии
А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз - обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню…
ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ ДЕТЯМ С СИНДРОМОМ ДАУНА «У Вашего ребенка синдром Дауна». Поначалу эти слова вводят в ступор и звучат как приговор. Но потом любовь и вера помогают понять: конечно, даунята не такие как все, но они вовсе не хуже обычных детей, они просто другие. И семьи, которые не отказались от своего ребенка, семьи, в которых любовь одержала верх над эгоизмом и страхом, начинают жить нормальной, счастливой, разнообразной и полноценной жизнью. Правда, есть сложные и неприятные этапы, через которые им все же приходится пройти. Один из них оформление инвалидности. Синдром Дауна – приговор? Сам по себе диагноз «синдром Дауна» не дает права на получение инвалидности. Решающим фактором является степень тяжести заболевания. Даунизм – это хромосомный сбой: при зачатии от кого-то из родителей (чаще от матери) ребенок получает одну лишнюю хромосому или ее фрагмент. Это приводит к различным нарушениям в работе организма, в частности, отставанию в физическом и умственном развитии в сравнении со сверстниками. Именно степень выраженности этих симптомов и влияет на решение медицинской комиссии, давать ли ребенку инвалидность. Впрочем, большинство детей с синдромом Дауна получают инвалидность совсем по другим, сопутствующим заболеваниям. Дело в том, что при грамотном подходе, постоянных занятиях и самоотверженном труде родителей можно свести к минимуму отставание ребенка в интеллектуальной сфере. Льготы и возможности Возникает вопрос: если ребенок учится и развивается, зачем вообще присваивать ему такой неприятный ярлык – «инвалид». Ответ прост. Наличие инвалидности дает право на множество социальных льгот. А для большинства семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, это серьезнейший аргумент. Ведь, как правило, кто-то из родителей должен все время находиться с малышом, занимаясь его лечением и образованием, а, значит, не может выйти на работу. Пособие по инвалидности в этом случае хоть и не меняет ситуацию кардинально, но все же становится неплохим дополнением к семейному бюджету. Если семья малообеспеченная, полагаются дополнительные средства. Кроме того, неработающая мама, если она находится в трудоспособном возрасте, может рассчитывать на компенсационные выплаты по уходу за ребенком. Также семья получает 50-процентную скидку при оплате коммунальных услуг и телефонной связи, бесплатное обучение ребенка в дошкольных, средних и даже некоторых высших учебных заведениях. Инвалидность дает приоритетное право во многих ситуациях, например, при получении жилья или устройстве ребенка в детский сад. Кроме того есть льготы на проезд в общественном транспорте, за исключением маршрутного такси. Детям-инвалидам даже предоставляется право на бесплатное или льготное курортно-санаторное лечение и бесплатный проезд к месту его получения один раз в год. Немаловажным является и тот факт, что лекарства по рецепту врача и необходимое лечебное оборудование тоже должны выдаваться бесплатно. Конечно, в разных регионах России существуют свои нюансы. Где-то, например, отсутствует льгота на оплату телефонной связи. Где-то городская власть не в состоянии оплачивать инвалидам транспортные услуги и поэтому выдает проездные билеты с ограничением числа поездок. Где-то плохо функционирует система социальных аптек. Так или иначе, комплекс льгот – это неплохое подспорье для семьи. Оформление инвалидности: преграды и трудности Казалось бы, государство оказывает детям с синдромом Дауна максимальную поддержку. Однако это не совсем так. Дело в том, что система получения инвалидности забюрократизирована и осложнена до такой степени, что возникает ощущение, будто это сделано специально: многие сойдут с дистанции, так и не оформив документы. Родителей ставят в крайне унизительное положение, заставляют их просить, умолять, упрашивать. Проявляется это хотя бы в том, что инвалидность детям с синдромом Дауна дают не с рождения, а, как минимум, через год. Хотя патология выявляется сразу. Кроме того первичную инвалидность дают, как правило, на один год. Потом все нужно переоформлять снова. Различные родительские организации тщетно пытаются добиться того, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность до 18 лет. Главный аргумент - в том, что это хромосомное заболевание. Его невозможно вылечить, и никакие усилия врачей и родителей не могут полностью исключить особенностей развития таких деток. Однако пока эти просьбы остаются без ответа. Этап первый – медицинский Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент. Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов. В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз. Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение). По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК. Этап второй - бюрократический В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся. Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком. Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность. Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития. А теперь немного из личного опыта: Как и все любящие мамы, поначалу я старалась "подгонять" развитие своего ребенка к общепринятым стандартам....Понятно, что моторика и физическая активность у малышки снижена, не соответствует норме...НО...На приемах у врача я всегда только "хвасталась" нашими достижениями и маленькими "победами"....А ЗРЯ......НИКОМУ ЭТО НЕ НУЖНО...ни врачам...ни мне с ребенком...Объясняю почему...Когда нам исполнилось 7 месяцев...и я немного пришла в себя от шока, умные люди подсказали, что необходимо оформлять инвалидность ребенку..Лишние деньги не помешают: приходится нанимать массажистов на дом,далее услуги логопеда, бассейн...все это не за бесплатно....Так вот...Поехала я за формой 88У в Белгород к генетику....Полистав нашу карточку, почитав записи, доктор меня ошарашила...сказала что инвалидность нашим деткам только по факту диагноза - НЕ ПОЛОЖЕНА... Инвалидность дают в основном по сопутствующим заболеваниям или если ребенок отстает в физическом, псих,и умственном плане, если задержка психомоторики и т.д. А у нах в карточке, что ни специалист, то - жалоб нет....а раз нет жалоб, соответственно ребенок ни чем от обыкновенных детей не отличается, а соответственно не может претендовать на инвалидность... Я обьяснила, что когда жалуюсь на задержку в развитии - врачи отвечают (что Вы мамочка хотите - у ребенка СД, что уже само за себя говорит об физ и умств отсталости) а если хвалю ребенка - (тоже смотрят на меня с непониманием)...Отсюда и такие записи - жалоб нет....Так вот теперь бегаю по всем врачам начиная с невролога, чтобы все фиксировали: с трудом держит головку, неокрепший корсет, отсутствие опорки,не сидит, нет зубов и т.д... МАМОЧКИ! НЕ СОВЕРШАЙТЕ МОИХ ОШИБОК...ФИКСИРУЙТЕ ВСЕ В КАРТОЧКЕ,ЗАСТАВЛЯЙТЕ ДОКТОРА В ОСОБЕННОСТИ НЕВРОЛОГА ПРОПИСЫВАТЬ ВАШИ (ЖАЛОБЫ)...ЭТО ПОМОЖЕТ ВАМ БЫСТРЕЕ И БЕЗ ЛИШНИХ (ДОКАЗАТЕЛЬСТВ) ОФОРМИТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ... Всегда готова подсказать и дать совет...Обращайтесь
Также семья получает 50-процентную скидку при оплате коммунальных услуг и телефонной связи, бесплатное обучение ребенка в дошкольных, средних и даже некоторых высших учебных заведениях. Инвалидность дает приоритетное право во многих ситуациях, например, при получении жилья или устройстве ребенка в детский сад. Кроме того есть льготы на проезд в общественном транспорте, за исключением маршрутного такси. Детям-инвалидам даже предоставляется право на бесплатное или льготное курортно-санаторное лечение и бесплатный проезд к месту его получения один раз в год. Немаловажным является и тот факт, что лекарства по рецепту врача и необходимое лечебное оборудование тоже должны выдаваться бесплатно.
Конечно, в разных регионах России существуют свои нюансы. Где-то, например, отсутствует льгота на оплату телефонной связи. Где-то городская власть не в состоянии оплачивать инвалидам транспортные услуги и поэтому выдает проездные билеты с ограничением числа поездок. Где-то плохо функционирует система социальных аптек. Так или иначе, комплекс льгот – это неплохое подспорье для семьи.
Проявляется это хотя бы в том, что дают не с рождения, а, как минимум, через год. Хотя патология выявляется сразу. Кроме того первичную инвалидность дают, как правило, на один год. Потом все нужно переоформлять снова. Различные родительские организации тщетно пытаются добиться того, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность до 18 лет. Главный аргумент — в том, что это хромосомное заболевание. Его невозможно вылечить, и никакие усилия врачей и родителей не могут полностью исключить особенностей развития таких деток. Однако пока эти просьбы остаются без ответа.
Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.
Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.
Медико-социальная экспертиза
Войти через uID
Резюме: В статье представлены основные клинические проявления синдрома Дауна у детей, приводящие к ограничению жизнедеятельности и определению категории «ребенок- инвалид».
Синдром Дауна, синдром трисомии 21-ой хромосомы - одно из самых распространенных генетических заболеваний, обусловленное в типичных случаях (95%) присутствием в наборе хромосом дополнительной 21-ой хромосомы (простая трисом- ная форма). Более редкие формы синдрома Дауна - мозаичная (2 %) (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (3%) (обусловленная более сложными хромосомными нарушениями). Почти 50% транслокационных форм наследуется от родителей-носителей.
Среди факторов риска рождения ребенка с синдромом Дауна (простая трисомная форма) основное место принадлежит возрасту матери. Это связано как с уменьшением гормонального контроля оогенеза у пожилых женщин, так и с недостаточностью гормонального контроля у девушек подросткового возраста. Имеются литературные данные повышения частоты рождения детей с синдромом Дауна при применении гормональных контрацептивных средств, рентгенологического облучения и т.д. Риск рождения ребенка с синдромом Дауна также увеличивается при пожилом отце.
Во время беременности синдром Дауна можно достоверно диагностировать у плода только с использованием инвазивных методов: биопсии хориона (10-12 недель), плацентоцентеза (13-18 недель), амниоцентеза (17-22 недель), кордоцентеза (21-23 недель). Ультразвуковое исследование и биохимический пренатальный скрининг могут давать косвенную информацию, помогают в формировании группы риска по синдрому Дауна, но не гарантируют отсутствия или наличия у плода данной патологии.
Синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма умственной отсталости и, следовательно, подразделяется на степени: глубокую, тяжелую, умеренную и легкую.
Чаще всего у детей с синдромом Дауна встречается тяжелая и умеренная степень умственной отсталости. Речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остается недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, пассивный словарь превышает активный. Часто встречается звукопроизношение в виде дизартрии и дислалии. Им сложно не только произносить звуки, но и жевать, глотать, управлять голосом, обеспечивать нужные резонансные характеристики и плавность речи.
У некоторых детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения средствам общения с другими людьми крайне затруднена. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи и понимания значения слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания. Трудности с освоением речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, большим языком, значительной задержкой в интеллектуальном развитии, выражающейся в различных степенях выраженности умственной отсталости. Но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остается практически сохраненной. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми. Большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что дает возможность привития элементарных навыков самообслуживания, трудовой деятельности.
Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна, весьма разнообразен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами. Для решения вопроса о степени интеллектуального развития ребенка с синдромом Дауна и разработки индивидуальной программы реабилитации необходимо помнить об особенностях психического развития этих детей, постоянно соотнося их с возрастными нормами.
В направительных документах (Форма 88-У) должны присутствовать заключения следующих специалистов: генетика с исследованием крови на кариотип, педиатра (особое внимание обратить на отставание в развитии, наличие пороков развития сердца, желудочно-кишечного тракта и т.д.), кардиолога, окулиста (глазное дно с целью исключения катаракты, кератоконуса, глаукомы, непроходимости носослезного канала, косоглазия, нистагма), отоларинголога, эндокринолога, ортопеда, невролога, психиатра, психолога (у детей старше 3-5 лет), стоматолога и других специалистов по показаниям. Желательно иметь результаты обследований: полный анализ крови, ЭКГ, ЭхоКГ, Rg грудной клетки, НСГ, ТЗ, Т4, ТТГ, Rg тазобедренных суставов и другие обследования по показаниям.
Тяжелое заболевание ребенка с синдромом Дауна (трисомная форма) сопровождается, как правило, ограничением его жизнедеятельности в общении, обучении, самообслуживании, контроля за своим поведением, ориентации, самостоятельном передвижении и способности к трудовой деятельности, что значительно снижает его качество жизни и определяет значимость проблемы социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей. После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и т.д.), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет.
1. Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет. Под редакцией Ю. И. Барашнева - М. «Триада-Х», 2007-280с.
2. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. Т.П. Медведева - М.: Монолит, 2007-208с.
3. Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. Петер Е. М. Лаутеслагер - М.: Монолит, 2003, 356с.
4. Справочник по медико-социальной экспертизе и реабилитации. Под редакцией М. В. Коробова, В. Г. Помникова. - СПб.: Гиппократ, 2003. — 800с.
5. Реабилитация больных и инвалидов. В. Б. Смычек. - М.: Мед. лит., 2009. — 560с.
Синдром Дауна и инвалидность
Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.
Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.
Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:
Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.
Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.
Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.
Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям
1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб .
3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.
4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).
5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.
6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.
7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.
Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.
Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).
Этапы оформления инвалидности
Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.
К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».
1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.
2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).
ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.
Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.
3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:
- паспорта родителей;
- заявление;
- свидетельство о рождении ребенка;
- справка о составе семьи и месте регистрации;
- свидетельство о браке;
- трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
- финансовый лицевой счет в банке;
- сберкнижку;
- справку МСЭ.
- член общества
- Зарегистрирован: 08.11.2011
- Сообщений: 17129
- Уважение: +614
- Награды:
4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.
Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб. ). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2014 г.
Пользовательские ссылки
Информация о пользователе
Инвалидность при синдроме Дауна.Быть или не быть?
Законодательных актов конкретно по болезни Дауна — на сегодняшний день в РФ не существует.
Есть общие положения действующего законодательства, регламентирующие порядок и условия признания лица инвалидом.
В соответствии с действующим законодательством:
"На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами."
Проще говоря — СНАЧАЛА — больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения — по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.
При синдроме Дауна ведущими инвалидизирующими критериями являются:
— наличие и степень выраженности умственной отсталости;
— наличие и степень выраженности патологии сердечно-сосудистой системы (которая часто сопровождает данную патологию в виде различных ВПС — врожденных пороков сердца).
Болезнь Дауна — сама по себе — не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. — не всегда при данной патологии — больные признаются инвалидами.
Исходя из вышеизложенного — для решения вопроса о возможности установления инвалидности при данной патологии — необходимо оценить (обязательно на фоне проводимого лечения и по его результатам):
— наличие и степень выраженности умственной отсталости (в младенческом возрасте — сделать это практически невозможно, на практике это обычно можно сделать у детей в возрасте от 3-х лет и старше);
— наличие и степень выраженности патологии сердечно-сосудистой системы (при стойкой и неустранимой ХСН от 2А ст. и выше — имеются основания для установления больному инвалидности).
Таковы ОБЩИЕ подходы к перспективам установления инвалидности при данной патологии.
Существуют также более "свежие" и более конкретные рекомендации к установлению инвалидности при данной патологии, изложенные в статье экспертов Федерального бюро МСЭ:
Шкурко М.А., Петрова С.Ю., Файзуллина Л.Л., Щевелева В.И.
Некоторые методологические подходы при медико-социальной экспертизе детей с синдромом Дауна. // Вестн. всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии. М., 2010, №1. С. 84-87.
Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий.
Отредактировано Огонек (30.06.2015 00:27)
- Откуда: Москва
- за кол-во сообщений:
Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г.
Согласно данному документу основанием для установления инвалидности являются стойкие ОЖД (ограничения жизнедеятельности) в установленных законом категориях.
1.способность к самообслуживанию;
2.способность к самостоятельному передвижению;
3.способность к ориентации;
4.способность к общению;
5.способность контролировать свое поведение;
6.способность к обучению;
7.способность к трудовой деятельности.
1.способность к самообслуживанию.
Если ребенок — самостоятельно: одевается-раздевается, чистит зубы, расчесывает волосы, моется в ванной и т.д. — то ОЖД к самообслуживанию у него — нет.
2.способность к самостоятельному передвижению
Если ребенок передвигается без инвалидной коляски, костылей, трости — в обычном (или незначительно сниженном темпе) — то ОЖД к передвижению у него — нет.
3.способность к ориентации
Это больше относится к психиатрической патологии — когда больные не ориентируются во времени и пространстве.
4.способность к общению
Это глухие, немые, глухонемые или с тяжелой 2-усторонней тугоухостью.
5.способность контролировать свое поведение
Это тоже относится к психиатрической патологии — когда больные не контролируют свое поведение, неадекватны в поведении, опасны для окружающих и самих себя.
6.способность к обучению
Если ребенок успешно обучается в обычной школе (не специализированнной — для глухих, умственно отсталых и т.д), удовлетворительно справляется с учебой — то, получается, что и ОЖД к обучению — у него тоже — нет.
7.способность к трудовой деятельности
Для школьников, которые еще не имеют профессии — ОЖД в данной категории не рассматривается — до приобретения ими порофессии.
Отредактировано Огонек (30.06.2015 00:23)
Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г.
Об утверждении классификаций и критериев,
используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы
В соответствии с пунктом 2 постановления Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2006, № 9, ст. 1018; 2008, № 15, ст. 1554; 2010, № 2, ст. 184; 2012, № 7, ст. 870; № 17, ст. 1992; № 37, ст. 5002) приказываю:
1. Утвердить по согласованию с Министерством здравоохранения Российской Федерации, Министерством образования и науки Российской Федерации и Министерством финансов Российской Федерации прилагаемые классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы.
2. Признать утратившими силу приказы Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации:
от 23 декабря 2009 г. № 1013н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 11 марта 2010 г. № 16603);
от 26 января 2012 г. № 60н «О внесении изменений в классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденные приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 23 декабря 2009 г. № 1013н» (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 15 февраля 2012 г. № 23224).
Министр М.А. Топилин
приказом Министерства труда и социальной защиты
Классификации и критерии,
используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы
I. Общие положения
1. Классификации, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, определяют основные виды стойких расстройств функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, и степени их выраженности, а также основные категории жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничений этих категорий.
2. Критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, определяют основания установления групп инвалидности (категории «ребенок-инвалид»).
II. Классификации основных видов стойких расстройств функций организма человека и степени их выраженности
3. К основным видам стойких расстройств функций организма человека относятся:
нарушения психических функций (сознания, ориентации, интеллекта, личностных особенностей, волевых и побудительных функций, внимания, памяти, психомоторных функций, эмоций, восприятия, мышления, познавательных функций высокого уровня, умственных функций речи, последовательных сложных движений);
нарушения языковых и речевых функций (устной (ринолалия, дизартрия, заикание, алалия, афазия); письменной (дисграфия, дислексия); вербальной и невербальной речи; нарушение голосообразования);
нарушения сенсорных функций (зрения; слуха; обоняния; осязания; тактильной, болевой, температурной, вибрационной и других видов чувствительности; вестибулярной функции; боль);
нарушения нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций (движения головы, туловища, конечностей, в том числе костей, суставов, мышц; статики, координации движений);
нарушения функций сердечно-сосудистой системы, дыхательной системы, пищеварительной, эндокринной систем и метаболизма, системы крови и иммунной системы, мочевыделительной функции, функции кожи и связанных с ней систем;
нарушения, обусловленные физическим внешним уродством (деформации лица, головы, туловища, конечностей, приводящие к внешнему уродству; аномальные отверстия пищеварительного, мочевыделительного, дыхательного трактов; нарушение размеров тела).
4. Выделяются 4 степени стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, классифицируемые с использованием количественной системы оценки степени выраженности указанных нарушений, устанавливаемой в процентах в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов, предусмотренной приложением к настоящим классификациям и критериям:
I степень – стойкие незначительные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 10 до 30 процентов;
II степень – стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 процентов;
III степень — стойкие выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 70 до 80 процентов;
IV степень — стойкие значительно выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 90 до 100 процентов.
При наличии нескольких стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, отдельно оценивается с использованием количественной системы и устанавливается степень выраженности каждого из таких нарушений в процентах. Сначала устанавливается максимально выраженное в процентах нарушение той или иной функции организма человека, после чего определяется наличие (отсутствие) влияния всех других имеющихся стойких нарушений функций организма человека на максимально выраженное нарушение функции организма человека. При наличии указанного влияния суммарная оценка степени нарушения функции организма человека в процентном выражении может быть выше максимально выраженного нарушения функций организма, но не более чем на 10 процентов. Значения максимально выраженных нарушений функций организма указаны в приложении к настоящим классификациям и критериям.
III. Классификации основных категорий жизнедеятельности
человека и степени выраженности ограничений этих категорий
а) способность к самообслуживанию;
б) способность к самостоятельному передвижению;
в) способность к ориентации;
г) способность к общению;
д) способность контролировать свое поведение;
е) способность к обучению;
ж) способность к трудовой деятельности.
6. Выделяются 3 степени выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности человека:
а) способность к самообслуживанию — способность человека самостоятельно осуществлять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность, в том числе использовать навыки личной гигиены:
1 степень — способность к самообслуживанию при более длительном затрачивании времени, дробности его выполнения, сокращении объема с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
2 степень — способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
3 степень — неспособность к самообслуживанию, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и уходе, полная зависимость от других лиц;
б) способность к самостоятельному передвижению — способность самостоятельно перемещаться в пространстве, сохранять равновесие тела при передвижении, в покое и при перемене положения тела, пользоваться общественным транспортом:
1 степень — способность к самостоятельному передвижению при более длительном затрачивании времени, дробности выполнения и сокращении расстояния с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
2 степень — способность к самостоятельному передвижению с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
3 степень — неспособность к самостоятельному передвижению и нуждаемость в постоянной помощи других лиц;
в) способность к ориентации — способность к адекватному восприятию личности и окружающей обстановки, оценке ситуации, к определению времени и места нахождения:
1 степень — способность к ориентации только в привычной ситуации самостоятельно и (или) с помощью вспомогательных технических средств;
2 степень — способность к ориентации с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
3 степень — неспособность к ориентации (дезориентация) и нуждаемость в постоянной помощи и (или) надзоре других лиц;
г) способность к общению — способность к установлению контактов между людьми путем восприятия, переработки, хранения, воспроизведения и передачи информации:
1 степень — способность к общению со снижением темпа и объема получения и передачи информации, использование при необходимости вспомогательных технических средств помощи, при изолированном поражении органа слуха — способность к общению с использованием невербальных способов общения и услуг по сурдопереводу;
2 степень — способность к общению при регулярной частичной помощи других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
3 степень — неспособность к общению и нуждаемость в постоянной помощи других лиц;
д) способность контролировать свое поведение — способность к осознанию себя и адекватному поведению с учетом социально-правовых и морально-этических норм:
1 степень — периодически возникающее ограничение способности контролировать свое поведение в сложных жизненных ситуациях и (или) постоянное затруднение выполнения ролевых функций, затрагивающих отдельные сферы жизни, с возможностью частичной самокоррекции;
2 степень — постоянное снижение критики к своему поведению и окружающей обстановке с возможностью частичной коррекции только при регулярной помощи других лиц;
3 степень — неспособность контролировать свое поведение, невозможность его коррекции, нуждаемость в постоянной помощи (надзоре) других лиц;
е) способность к обучению – способность к целенаправленному процессу организации деятельности по овладению знаниями, умениями, навыками и компетенцией, приобретению опыта деятельности (в том числе профессионального, социального, культурного, бытового характера), развитию способностей, приобретению опыта применения знаний в повседневной жизни и формированию мотивации получения образования в течение всей жизни:
1 степень – способность к обучению и получению образования в рамках федеральных государственных образовательных стандартов в образовательных и иных организациях с созданием специальных условий (при необходимости) для получения образования, в том числе обучение с применением (при необходимости) специальных вспомогательных технических средств, определяемая с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;
2 степень — способность к обучению и получению образования в рамках федеральных государственных образовательных стандартов в образовательных и иных организациях с созданием специальных условий для получения образования только по адаптированным образовательным программам и адаптированным (основным) образовательным программам при необходимости обучение на дому и/или с использованием дистанционных технологий с применением (при необходимости) специальных вспомогательных технических средств, определяемая с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;
3 степень — способность к обучению только элементарным навыкам и умениям (профессиональным, социальным, культурным, бытовым), в том числе правилам выполнения только элементарных целенаправленных действий в привычной бытовой сфере или ограниченные возможности способности к такому обучению в связи с имеющимися значительно выраженными нарушениями функций организма, определяемые с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;
ж) способность к трудовой деятельности — способность осуществлять трудовую деятельность в соответствии с требованиями к содержанию, объему, качеству и условиям выполнения работы:
1 степень — способность к выполнению трудовой деятельности в обычных условиях труда при снижении квалификации, тяжести, напряженности и (или) уменьшении объема работы, неспособность продолжать работу по основной профессии (должности, специальности) при сохранении возможности в обычных условиях труда выполнять трудовую деятельность более низкой квалификации;
2 степень — способность к выполнению трудовой деятельности в специально созданных условиях с использованием вспомогательных технических средств;
3 степень — способность к выполнению элементарной трудовой деятельности со значительной помощью других лиц или невозможность (противопоказанность) ее осуществления в связи с имеющимися значительно выраженными нарушениями функций организма.
7. Степень ограничения основных категорий жизнедеятельности человека определяется исходя из оценки их отклонения от нормы, соответствующей определенному периоду (возрасту) биологического развития человека.
IV. Критерии установления групп инвалидности
8. Критерием для установления первой группы инвалидности является нарушение здоровья человека с IV степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к 3 степени выраженности ограничений одной из следующих категорий жизнедеятельности человека (или их сочетанию), определяющих необходимость его социальной защиты:
д) способности контролировать свое поведение;
е) способности к обучению;
ж) способности к трудовой деятельности.
9. Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее ко 2 степени выраженности ограничений одной из следующих категорий жизнедеятельности человека (или их сочетанию), определяющих необходимость его социальной защиты:
а) способности к самообслуживанию;
в) способности к ориентации;
10. Критерием для установления третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со II степенью выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к 1 степени выраженности ограничений следующих категорий жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты:
б) способности к передвижению;
г) способности к общению;
е) способности к трудовой деятельности;
ж) способности к обучению.
11. Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.
Телефонная консультация 8 800 505-92-65
27 ответов от юристов и адвокатов
Вопрос у меня в отношении получения ребенку инвалидности, у моей дочери синдром Дауна, ей один год, нам посоветовали получить инвалидность, прописаны
У меня ребенок-инвалид (синдром дауна). Инвалидность ребенку оформили не с рождения, а в 12 лет. В ноябре ребенку исполняется 18 лет, мне — 50 лет
У меня ребенок с синдромом Дауна. Мне предложили оформить пенсию по инвалидности. На какой срок она оформляется и в каком размере выплачивается? Спасибо.
У меня ребенок родился с Синдромом Дауна., и мне сказали, что инвалидность не положена. На сколько мне известно такие дети при рождении уже инвалиды
Моя дочь инвалид с рождения болезнь Дауна ей исполнилось 18 лет получили первую группу инвалидности, я тоже инвалид 3 группы, могу ли я лешить её дееспособности и оформить опеку на себя?
Положена ли нам инвалидность то есть группа если ребенок родился с болезнью-СИДРОМ ДАУНА. Сравка от гинетика есть. В теке нам отказывают.
Пожалуйста могут отказать в инвалидности ребенку с синдромом Дауна, если мы отказались от соц. пакета (получаем на лекартсва деньги вместо соц. пакета
Как продлить инвалидность ребенка с диагнозом Синдром Дауна? Какие документы и прохождение врачей нужны? Ребенок приемный, первый раз буду проходить МСЭ.
У меня родился ребенок с синдромом дауна, сейчас ему 3 месяца, узнавала про инвалидность для него, ответили что только после года
Ребёнку 1 год 2 месяца синдром дауна не дают инвалидность почему?
Какую группу инвалидности устанавливают при болезни синдрома дауна 18 лет? заранее благодарен.
Врачи отказываются присвоить инвалидность ребенку с синдромом Дауна без сопутствующих заболеваний, возможно ли обжаловать данный вопрос и будут ли результаты?
Сын в возрасте 5 лет на инвалидности (Синдром Дауна). Супруга работает медсестрой в больнице, попадает под сокращение. Правомеро ли это. С ув. Санал Сагаев.
Можно ли оформить пенсию по инвалидности ребенку с синдромом Дауна в Москве, проживаем в Москве, а прописаны в другом регионе России. Ребенок родился в Москве.
Ребёнок с синдромом дауна,5 лет давали инвалидность по неврологической мсэ, в этот раз сказали что таким детям надо делать инвалидность по психиатрии, правомерно ли это?
Говорят учителя средйней школ, что с ребенка с заболеванием синдром дауна могут снять инвалидность если он будет учится на дому от средней школы
Имеет ли ребёнок с синдромом Дауна право на получение инвалидности?
У ребенка синдром Дауна, дали инвалидность только на 1 год, в декабре следующая комиссия. Как добиться права получить инвалидность до 18 лет?
Ребенок с Синдромом Дауна и ВПС, Дали инвалидность на год с 16.12.14 по 01.01.16,операцию на сердце проведена, но ребенок очень отстаёт в развитии, что нам ожидать продлят ли инвалидность или нет?
Как всегда ищу помощи у Вас. У меня есть дочь,18 лет, Синдром Дауна. Группа инвалидности вторая. Она прописана в квартире папы, моего бывшего мужа
История такая же: ребёнку 7 лет, синдром Дауна, 4 раз дают инвалидность и только на 2 года. И с такой натяжкой, что хорошо, что дали
Моему ребёнку при рождении поставили диагноз Синдром Дауна могу ли я ему оформить инвалидность? Сейчас ему 8 месяцев.
Моему ребёнку с рождения поставили диагноз синдром Дауна могу ли я оформить ему инвалидность ему 8 месяцев.
Моей дочери. Инвалиду с детства назначена 2 группа инвалидности, бессрочная. Диагноз-болезнь Дауна. Требуется постоянный уход. Можно изменить 2 группу на 1-ю?
Ребенок на инвалидности (синдром Дауна) сопутствующее заболевание (частый обструктивный бронхит). Имею ли я право претендовать на санаторно — курортное лечение?
У нас дочь. Она с диагнозом синдромом дауна. Дали нам инвалидность, в год нам на переосвидетельсвование, и прохождение всех специалистов, у нашей малышки все хорошо!
Юридические консультации по любым вопросам права. Круглосуточно.
Инвалидность детям с синдромом Дауна
В данном разделе приведены ответы на часто задаваемые вопросы посетителей нашего сайта. Если вы не нашли ответ на интересующие Вас вопрос — задайте его через форму, приведенную ниже.
Инвалидность детям с синдромом Дауна
Подскажите, пожалуйста, положена ли инвалидность детям с синдромом Дауна с рождения? У нас не сильно выражено, но мы имеем трисомию по 21 хромосоме, и, на, сколько мне известно, такой ребенок с рождения инвалид. Что делать и как добиваться, если на МСЭ откажут в инвалидности, и если в суд подать, каковы шансы выиграть дело?
После рождения ребенка с синдромом Дауна, семья, как правило, сразу попадает в поле зрения специалистов – врачей и психологов.
Изначально необходимо выяснить степень инвалидности, и может ли такой ребенок признаться инвалидом, ведь по признании его таковым, можно будет получать бесплатно какие-либо услуги, лекарства. Детям до трех лет обычно не дают инвалидность, так как не видят явных отклонений.
Несомненно, если будет доказано, что по состоянию здоровья ребенок будет входить в группу инвалидности, медицинские органы такую степень ребенку обязаны присвоить.
Для того чтобы ребенка признали инвалидом, необходимо документальное подтверждение специалистов медицинского учреждения, которые принимают такие решения и выдают определенного характера справку, а так же принимают решения по рекомендации определенных программ реабилитации больного.
На медико-социальную экспертизу человек направляется медицинским учреждением или органом социальной защиты населения. В случае отказа данными медицинскими учреждениями выдать такое направление, Вы можете обратиться в бюро медико-социальной экспертизы самостоятельно. Вам для этого нужно иметь на руках медицинские документы, свидетельствующие о нарушении функций организма. Если Вас приняли для проведения экспертизы, Вам нужно предоставить эти медицинские документы, а вместе с ними паспорт, направление и заявление.
Если все получится, и органы Вам не откажут, то на ребенка выдадут справку, подтверждающую факт инвалидности.
На случай знайте, что работу ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы» контролирует Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию, в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 16.12.2004 года №1646-р.
Если же пациент не согласен с решением бюро медико-социальной экспертизы, то он или его законный представитель может обжаловать в главном бюро или в органе социальной защиты населения. В случае же несогласия гражданина с решением главного бюро орган социальной защиты населения может поручить проведение экспертизы любому составу специалистов необходимого профиля указанного учреждения. А это решение в свою очередь может быть обжаловано в суде в соответствии с законодательством РФ.
Естественно, Вы можете оспорить решение комиссии в суде, это Ваше законное право. Каковы шансы выиграть дело, наверное, сказать точно не сможет никто, так как все зависит изначально от самого заключения комиссии, от его содержания и выводов, далее от доказательств, изложенных Вами в исковом заявлении, и, несомненно, от мнения судьи.
Ознакомившись с практикой рассмотрения подобного вида дел, можно сказать, что процент выигранных дел невелик, однако есть положительные решения, так что шанс всегда и у всех есть.
Для рассмотрения подобного дела будут привлекаться другие экспертные учреждения для проведения проверочных экспертиз, и данные экспертизы Вам придется оплачивать за счет собственных средств, так как Вы будете выступать истцом по делу.
Сколько госуд пенсия инвалидам даунам
синдром дауна и инвалидность
3. льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.
4. льготы на получение жилья (льготы на очередь). 5. льготный проезд в общественном пассажирском транспорте. 6. отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.
7. бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.
инвалиды 3 группы: размер пенсии, доплаты, льготы
размер пенсии инвалида третьей группы — это величина, складывающаяся из трех составляющих: размер пенсии инвалида 3 группы в 2018 году для удобства восприятия представим информацию о пенсиях в виде таблицы. размер пенсии для инвалида с детства 3 группы в 2018 году (+едв) — 6302,08 рублей.
неимении иждивенцев — 2402,56 рублей; одном иждивенце — 4004,26 рублей; двух иждивенцах — 5605,96 рублей; трех иждивенцах — 7207,66 рублей.
какие выплаты и льготы положены ребенку-инвалиду от государства
807,94 + 124,99 + 116,04 = 1048,97 руб. примечания: каждая из указанных выше выплат является ежемесячной.
максимальный размер едв подразумевает отказ от нсу и состоит из минимальной суммы + размер денежного эквивалента нсу. при усыновлении ребенка-инвалида государство выплачивает через соцзащиту также единовременное пособие по передаче ребенка в семью на воспитание в повышенном размере 124929,83 руб.
размер пенсии по инвалидности и льготы для инвалидов в 2018 году
одновременно оба вида помощи не предоставляются.
с 01.02.2018 ее размер установлен на уровне: с 1 апреля 2018 года была произведена индексация пенсии. актуальные данные по ее размеру приведены в таблице.
для каждого случая он индивидуален. его можно высчитать по формуле: бч – базовая часть, которая строго зафиксирована и не меняется (кроме случаев индексации); сч – страховая часть, состоящая из суммы пенсионных накоплений (пк), поделенной на произведение месяцев (т), оставшихся до выплаты пособия по старости на нормативную продолжительность стажа по отношению к 180 месяцам (к); более подробно формулу можно расписать так: базовый (минимальный) размер пособия по инвалидности зависит от состава семьи.
основные льготы инвалидам детства в 2018 году
помимо этого, существуют следующие льготы инвалидам детства: в каждой сфере предусмотрена своя помощь, которая четко прописана в федеральных и региональных законах.
согласно федеральному закону № 166 «о пенсионном обеспечении», инвалиды детства и дети-инвалиды имеют право на социальные пенсии и дополнительные надбавки. стоимость нсу в 2018 году составляет 1048,97 руб. таким образом, указанные категории граждан могут рассчитывать на ежемесячную материальную поддержку со стороны государства, при этом получать причитающиеся им социальные льготы.
пособие инвалидам, льготы инвалидам
3 группа инвалидности: пенсия и льготы
Министерство, ответственное за социальное развитие и трудовые взаимоотношения, приняло приказ под номером 17. В нем описано, в каких условиях организуется медицинское освидетельствование, в результате которого можно присвоить инвалидность. Сроки освидетельствования и особенности проведения мероприятия также зафиксированы в 317-м постановлении Министерства охраны здоровья. Очень важным считается первое постановление Министерства труда, так как в нем перечислены все те клиники, которые имеют право организовать освидетельствование человека и назначить ему инвалидность.
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику.
Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.
Эту же документацию нужно отнести в собес.
Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги.
Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Пенсия инвалида первой группы – размер, правила назначения и начисления
Инвалидность первой группы дается по следующим медицинским показаниям: Специфика расчета пенсии, виды надбавок Как и в ситуациях с другими группами, принцип начисления трудовых пособий осуществляется, исходя из следующих составляющих: Это обозначает, что пособие по инвалидности начисляется суммарно из ряда величин и находится в прямой зависимости от возраста пенсионера и количества отработанных им лет.
Пенсия по инвалидности 2018: сколько платят за 1, 2 и 3 группу инвалидности
Лицо с инвалидностью 1, 2 или 3 группы, не получающее пенсию по старости, не зависимо от причин, может получать социальную пенсию, размер которой устанавливается государством, исходя из текущих показателей прожиточного минимума. Право получения данного вида пенсии есть у инвалидов детства и детей-инвалидов.
Уважаемые родители!
После постановки диагноза у Вашего ребенка «Синдром Дауна» в поликлинике Вам могут предложить оформление инвалидности, что дает возможность получать финансовую ежемесячную помощь до 18-летнего возраста. Если врачи не предлагают это, то сами озвучьте свое желание получать финансовую помощь по инвалидности ребенка. Полную законодательную базу по этому вопросу Вы можете извлечь из страницы «Юридическая поддержка». Иногда родители отказываются от оформления инвалидности. Поэтому оформлять инвалидность или нет – это желание родителей.
Этапы оформления инвалидности ребенка:
1. Для уточнения диагноза «синдром Дауна» необходимо сдать анализ крови для определения набора хромосом. Сдача анализа крови возможна как до выписки из родильного дома, так и после. Получить направление на медико-генетическое обследование после выписки из родильного дома можно у педиатра. Уточните адрес медико-генетического центра в Вашем регионе и телефон для предварительной записи на обследование.
2. Поездка в медико-генетический центр. После сдачи крови сразу там же спросите, как забирать результат – приезжать за ним или возможно получение результата по почте в конверте.
3. Получив результат медико-генетического обследования с подтверждением синдрома Дауна (трисомии 21), Вы с медицинской карточкой идете на консультацию к детскому генетику. Перед тем, как отдать оригинал заключения о синдроме Дауна, сделайте для себя ксерокопию, и храните ее дома. Имея медицинскую карточку ребенка и результат с подтверждением диагноза, генетик делает полную запись с анамнезом жизни ребенка. В конце своей записи пишет: Д/з синдром Дауна (Q 90) и ключевое предложение: Данное заболевание дает право на оформление социального пособия согласно приказа МЗО Украины №454/471/516 от 08.11.2001 «Про затвердження Переліку медичних показань, що дають право по одержанню державної соціальної допомоги на дітей – інвалідів віком до 16 років», раздел ХХІ, пункт 3, п/пункт 3.29 Q 90. Документом, вносящий изменения в отношении возраста ребенка (не до 16 лет, а до 18 лет), является Постановление КМУ от 26.07.2001 р. N 889 «Про порядок затвердження переліку медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 18 років»
4. Отдать участковому/семейному врачу карточку с записью генетика. ВСЕ! Больше ничего для оформления инвалидности по синдрому Дауна в стенах медицинского учреждения делать с Вашей стороны с ребенком не надо! Проходить стационарное обследование по синдрому Дауна НЕ НАДО! Потом врач или медсестра сообщит Вам когда и куда идти для дальнейшего оформления социального пособия.
Если генетик напишет диагноз без рекомендации оформления инвалидности, Ваш участковый педиатр/семейный врач не имеет право оформить инвалидность и дальше дать документы в управление труда и социальной защиты населения на оформление их для получения социального пособия. Поэтому Вы не выходите из кабинета генетика, пока генетик не допишет ключевое предложение под диагнозом.
downsyndrome.org.ua
Минтруд идет навстречу инвалидам: синдром Дауна не нужно подтверждать
А для приобретения подгузников больших размеров не нужно будет заново проходить медэкспертизу
Оформить инвалидность детям с тяжелыми заболеваниями станет проще в скором времени. Проходить медико-социальную экспертизу им придется реже. Соответствующие изменения в «Правила признания лица инвалидом» подготовил Минтруд.
Поправки коснутся детей с тяжелыми врожденными пороками или системными заболеваниями, которые требуют сложной многоэтапной реабилитации, постоянного введения инъекций или приема лекарств, а также долгого соблюдения лечебной диеты. По нынешним правилам такие дети вынуждены проходить освидетельствование каждый год, чтобы подтверждать инвалидность. Более того, как отмечают в Минтруде, те же самые правила действуют и в отношении синдрома Дауна — состояния, от которого невозможно вылечиться в принципе. Если же изменения будут приняты, инвалидность детям с лейкозом и другими злокачественными новообразованиями, ДЦП и серьезными нарушениями опорно-двигательного аппарата будет даваться сроком на пять лет. Маленьким пациентам с фенилкетонурией, муковисцидозом и диабетом инвалидность присвоят сразу до 14 лет. Как говорится в пояснении к проекту, именно в этом возрасте у подростка формируется осознанное отношение болезни и формирование навыков расчета доз лекарств и продуктов питания. Детям с синдромом Дауна категорию «ребенок-инвалид» дадут до 18 лет. Кроме того, планируется упростить процедуру внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации ребенка-инвалида, если ему, например, понадобится новое кресло-каталка или не будет хватать подгузников. Сейчас для этого пациента приходится заново направлять на медицинскую экспертизу. По новым правилам этого не потребуется. Правда, упрощенный порядок начнет действовать только в отношении тех товаров для инвалидов, которые будут закупаться за счет средств маткапитала.
МСЭ каждый год: а вдруг ноги отрастут
Подготовка к МСЭ – дело хлопотное. Многие родители детей-инвалидов удивляются, зачем проходить комиссию каждый год или раз в два года при неизлечимых заболеваниях
«Они собираются лечить синдром Дауна массажем?»
«Ребенку с синдромом Дауна отказались установить инвалидность до 18 лет, установили только на два года. Сейчас у нас идет судебный процесс», – рассказал «Милосердию.ru» адвокат Сергей Жердев . По его словам, аргументация представителей федерального бюро МСЭ такова: «инвалидность ребенку дали только на два года, потому что нужно будет пересмотреть ИПРА, если, например, он пойдет в школу».
При этом в качестве реабилитации пациенту рекомендован массаж и лекарственная терапия. Сотрудник МСЭ на суде даже заявил, что ребенок «потихонечку выздоравливает». «То есть они всерьез предполагают лечить синдром Дауна массажем?» – задается вопросом адвокат.
Согласно постановлению правительства РФ «О порядке и условиях признания лица инвалидом», категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет, либо до 18-летия. До совершеннолетия инвалидность дается только при заболеваниях, указанных в специальном перечне, или же если реабилитационные меры не могут повлиять на степень «ограничения жизнедеятельности» пациента. Последнее условие далеко не всегда принимается во внимание экспертизой.
Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина отметила, что даже тяжелое состояние ребенка с мукополисахаридозом, как правило, «не мешает раз в год гонять его на комиссию и раз в год устанавливать инвалидность, хотя заболевание генетическое, и гены не “отрастают»». «При этом на маму оказывается моральное давление, специалисты, не имеющие подготовки по редким заболеваниям, запугивают мам плохими прогнозами и вместо реабилитации, как правило, предлагают социальные учреждения», – добавила она в интервью «Милосердию.ру».
Подготовка к МСЭ включает сбор обширной медицинской документации, диспансеризацию ребенка и сдачу необходимых анализов. Запись к некоторым врачам возможна лишь заблаговременно, а результаты анализов не должны устареть. По рассказам родителей, все эти хлопоты могут занимать до трех месяцев. Кроме того, «на сегодняшний день ребенок должен в течение года побывать в стационаре, чтобы получить группу. Это один из негласных критериев оценки. Но не всем детям-инвалидам обязательно нужен стационар. Есть дети, которые находятся в ремиссии, но тем не менее имеют стойкие нарушения здоровья», – отметила президент РОФ «Без барьеров» Светлана Носачева .
«Из-за нечетких и плохо разработанных критериев установления инвалидности и родители, и дети испытывают психологическое напряжение при ожидании освидетельствования, – добавила она. – Никто не уверен, дадут ли группу на следующий год или нет, и как действовать, если ребенок не здоров, ему требуются процедуры, лекарства и т.д., когда из-за отсутствия группы государство перестанет оплачивать необходимое».
По мнению Светланы Носачевой, установление инвалидности на один год оправдано только «в случаях легкой травмы, когда идет восстановление, реабилитация и дальше ребенок может быть абсолютно здоров».
Если положительной динамики в состоянии ребенка-инвалида нет и быть не может, сотрудники медико-социальной экспертизы отказываются устанавливать ему инвалидность до 18 лет, как правило, по двум причинам. Это необходимость обновить ИПРА и пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, рассказал Сергей Жердев.
«Неоднократно ко мне обращались родители с жалобами на принудительное прохождение ПМПК», – сообщил адвокат. Между тем, по закону, «ПМПК проводится только с согласия родителя ребенка, и никто не вправе в принципе заставить ее пройти», – подчеркнул он.
Что касается пересмотра ИПРА, то это тоже надуманный аргумент, считает юрист. «ИПРА по срокам никоим образом не связана со сроками инвалидности. Она носит для инвалида чисто рекомендательный характер, и он может отказаться от любого из реабилитационных мероприятий», – пояснил он.
«Если со дня, когда ребенку в первый раз установили инвалидность, прошло четыре года, и выявлено отсутствие положительных результатов реабилитационных мероприятий, то ему предоставляется инвалидность до 18 лет. Не «может быть предоставлена», а «предоставляется» инвалидность», – подчеркнул Сергей Жердев.
Если же с момента первого установления инвалидности четырех лет не прошло, то в новом направлении на МСЭ нужно указать: «Отсутствуют результаты проведенных реабилитационных мероприятий».
Предположим, МСЭ все равно отказалась установить инвалидность до 18-летия. Тогда юрист рекомендует обжаловать это решение в вышестоящем бюро МСЭ или в суде.
Инвалидность до совершеннолетия, а ИПРА – на год
Даже если инвалидность установлена до 18-летия, не факт, что ежегодного сбора справок для МСЭ удастся избежать. Ведь ИПРА при этом может разрабатываться всего лишь на один или два года. Причем, если срок выполнения указан лишь для одной из рекомендаций ИПРА, а вся программа разработана до 18 лет, МСЭ придется проходить. Это обусловлено Порядком разработки и реализации ИПРА, где написано: «При необходимости внесения дополнений или изменений в ИПРА… оформляется новое направление на медико-социальную экспертизу и составляется новая ИПРА…»
На вопрос, почему ребенку с инвалидностью, установленной до 18 лет, могут разработать ИПРА всего лишь на один или два года, ответили в Центре информационно-справочной поддержки ФГБУ «Федеральное бюро МСЭ»: «Дело в том, что ребенок растет, и ребенку может быть необходима сначала одного размера программа реабилитации, потом другого. Это зависит от того, как ребенок реагирует на ту реабилитацию, которая проводится в рамках программы ИПРА».
Светлана Носачева согласна с мнением МСЭ о необходимости ежегодного пересмотра ИПРА. «Я считаю, что для ребенка-инвалида ежегодное переосвидетельствование оправдано тем, что ситуация по здоровью у детей очень стремительно меняется. Необходимо контролировать, какие мероприятия за год были реализованы, какое лечение ребенок получил и состояние ребенка на данный момент, чтобы оценить потенциал и дальнейший план реабилитации на следующий год», – сказала она.
Несмотря на логичность этого довода, родители детей-инвалидов порой сталкиваются с превращением программы реабилитации в абсурд (вспомним лечение синдрома Дауна массажем). Так, Елена Король из Санкт-Петербурга, ребенку которой установили инвалидность при диагнозе «сахарный диабет», пишет: «Еще на МСЭ нас предупредили, что будут отслеживать, как мы проходим реабилитацию. Получается, попробуй не посети все мероприятия по договору. Подписывая договор с центром реабилитации, столкнулись с тем, что есть только два вида договора с комплексом уже стандартных услуг: для детей с отставанием в развитии и для детей с проблемами опорно-двигательной системы, и все, выбирай что хочешь: или одно или другое. Стали посещать реабилитационные мероприятия, их столько, что можно вообще больше ничего не делать, даже не учиться и не отдыхать, а только реабилитироваться. Ребенок устает, теряет способность и силы заниматься уроками, усваивать школьный материал». Даже его состояние здоровья ухудшается от таких нагрузок, добавила Елена.
Родители ребенка с инвалидностью, установленной до 18 лет, могут вообще не обращаться в МСЭ за программой реабилитации. ИПРА носит рекомендательный характер для ребенка-инвалида и его родителей и обязательный – для государственных учреждений.
«Если вы ее предоставили, то вам обязаны ее выполнить. Допустим, написано, что вход в школу должен быть с пандусом, значит, школа должна это сделать», – объяснили в федеральном бюро МСЭ. Но требовать предоставления ИПРА не вправе ни одна организация, добавили в ведомстве.
Однако, по опыту родителей, этот документ просят приносить в школу, и он обязателен при поступлении в вуз. Впрочем, что касается вуза, тут все понятно: в ИПРА должно быть заключение об отсутствии или наличии противопоказаний для обучения по программам бакалавриата и специалитета.
Если же у родителей ребенка-инвалида есть возражения по срокам выполнения рекомендаций ИПРА, то можно обжаловать эти сроки в вышестоящем бюро МСЭ.
Если ограничение по времени касается только одного вида реабилитационных услуг, то родители могут отказаться от этого конкретного пункта, и тогда ИПРА в целом будет действовать до 18-летия ребенка, отметил Сергей Жердев.
Возвращаясь к ПМПК. Зачем она нужна?
Психолого-медико-педагогические комиссии создаются для выявления и обследования детей с особенностями в развитии. Они дают рекомендации по обучению и воспитанию этих детей как образовательным учреждениям, так и родителям. Среди обязанностей ПМПК – помощь МСЭ в разработке ИПРА для детей-инвалидов.
На ПМПК направляют обычно дошкольников и детей младшего школьного возраста. Без письменного согласия законного представителя ребенка обследование проводиться не будет. Заключение комиссии необходимо при поступлении малыша в коррекционную школу.
«Психолого-медико-педагогическая экспертиза очень нужна для ребенка-инвалида. Данная экспертиза оценивает психологический климат в семье, условия воспитания, развитие у ребенка навыков общения, выявляет признаки депривации и отставания психического развития, – такое мнение высказала Светлана Носачева. – Поскольку многие дети воспитываются в семье и не посещают детские сады и школы, то для дальнейшей их социализации необходимы рекомендации для родителей, чтобы такие дети могли вести самостоятельную жизнь, если это возможно.
Особенно это важно при решении вопроса образования ребенка, в какой форме оно будет проходить. Бывают случаи, когда ребенок отстает в психическом развитии не от заболевания, а от “запущенности” в воспитании».
«Мы вынуждены доказывать, что чудо не произошло»
Недавно на сайте Change.org появилась петиция «Законодательно верните бессрочную инвалидность». На данный момент ее подписали более 112 тысяч человек.
«На протяжении 18 лет своей жизни я относилась к группе “инвалид детства” по генетическому заболеванию спинальная мышечная амиотрофия II-ой степени, а конкретно ее форма, описанная в Википедии как “Врожденное или с ранним началом, поражающее преимущественно нижние конечности, не прогрессирует, очень редкое”.
Люди с вышеописанной степенью никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Лечению это, как и почти любое генетическое заболевание, не поддается. По достижению совершеннолетия я была переведена во взрослую группу инвалидности, при этом право бессрочной инвалидности с меня сняли, продлив ее только на два года.
Развитие генной инженерии не позволяет полностью искоренить ген, отвечающий за развитие моего заболевания, что на данный момент характеризует его как пожизненное. И тут возникает логичный вопрос: какие еще доказательства, помимо неизлечимого заболевания, мне необходимо предъявить для возврата бессрочной инвалидности?», – пишет Елена Пантюшина, автор петиции.
«Помимо людей с генетическими заболеваниями, с этой проблемой сталкиваются и другие группы инвалидов. Люди с ампутированными и недоразвитыми конечностями, с серьезными черепно-мозговыми травмами, пережившие инсульт, также вынуждены доказывать, что с ними чудо не произошло», – продолжает она.
Она предлагает делать переосвидетельствование лишь в частных случаях, когда состояние человека действительно может улучшиться. А в целом инвалидность должна быть бессрочной, считает автор петиции.
www.miloserdie.ru
Эксперты - о плюсах и недостатках нового списка болезней, по которым можно получить инвалидность
В России изменили порядок проведения медико-социальной экспертизы и расширили перечень заболеваний, дающих право на получение инвалидности. Теперь дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность сразу до 18 лет после первичного обращения.
Как рассказала вице-премьер правительства Ольга Голодец, в новый список впервые включили все хромосомные аномалии, а также упростили порядок получения инвалидности для ряда заболеваний.
«В данный перечень включены синдром Дауна, цирроз печени, слепота, глухота, детский церебральный паралич. Упрощен порядок установления инвалидности для таких видов заболеваний, как сколиоз, пороки развития челюстно-лицевой области, аутизм и целого ряда заболеваний, которыми сейчас все чаще болеют дети», - сказала Голодец.
Она подчеркнула, что с 2014 года дети чаще всего получают инвалидность по причине психических расстройств и расстройства поведения. Ранее в структуре заболеваний лидировали врожденные аномалии и пороки.
Изменения в перечне заболеваний коснутся 12 миллионов граждан России, из которых 651 тысяча - дети. «Такие дела» спросили представителей благотворительного сообщества, помогающих людям с инвалидностью, о пользе и недостатках инициативы правительства.
Включили, но не всех
По словам руководителя отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Александра Боровых, сейчас в перечень включили только самую распространенную (95% случаев) форму синдрома Дауна. Но и это большой шаг вперед.
«В принятом постановлении правительства РФ упоминается «Полная трисомия 21-й хромосомы (синдром Дауна) у детей». Безусловно, это большой и хороший шаг вперед, потому что ранее категория «ребенок-инвалид» до 18 лет определялась после оперативных вмешательств по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и так далее, и наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка с синдромом Дауна в течение трех-четырех лет», - рассказал Александр Боровых.
В фонде отмечают, что существуют и более редкие формы синдрома Дауна: мозаичная (2% случаев) и транслокационная (3%), но они в перечне не упоминаются.
При этом родители детей - подопечных фонда «Даунсайд Ап» часто жалуются на несовершенство системы определения инвалидности: некоторым детям от рождения дают инвалидность - но на год-два; многие родители двух-трехлетних детей до сих пор не могут получить этот статус для ребенка; критерии определения инвалидности также не ясны.
«”Даунсайд Ап”, на основании своего 20-летнего опыта, считает, что все люди с различными формами синдрома Дауна на разных этапах своей жизни нуждаются в психологической, педагогической и социальной поддержке, - подчеркнул Александр Боровых. - Было бы логичным включить все формы синдрома Дауна в данный перечень».
Расширить ограниченные возможности
Директор центра реабилитации «Наш солнечный мир» для детей и молодых людей с расстройством аутистического спектра (РАС) Игорь Шпицберг отметил, что расширение перечня поможет тем родителям, чьи дети имеют более редкие формы аутизма.
«Это безусловно хорошая новость, есть большая категория людей с аутизмом, которым инвалидность необходима, - говорит Игорь Шпицберг. - Людям с диагнозом «аутизм» инвалидность давали и раньше, в частности по типичному аутизму. А вот, например, с синдромом Аспергера уже сложнее».
Он отметил, что «есть определенная путаница» между статусами ребенка с инвалидностью и ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).
«У ребенка с инвалидностью статус оформлен официально, а ребенок с ОВЗ может ничем от него не отличаться, но инвалидности у него не будет, - сказал эксперт. - Иногда это случается потому, что родители не хотят оформлять инвалидность; иногда вопреки желанию родителей ребенку не дают инвалидность из-за легкости состояния. Инициатива правительства сможет помочь этим родителям».
Экономическая сторона вопроса
Маргарита Урманчеева, президент ассоциации родителей детей с инвалидностью «ГАООРДИ» в беседе с «ТД» отметила, что принятию данной инициативы предшествовала серьезная общественная работа.
«Безусловно, любое расширение перечня заболеваний, дающих право на получение инвалидности - это благо. Ведь в России инвалидность - это в первую очередь экономический вопрос. Вслед за этим статусом ребенок будет рассчитывать на льготы и преференции, на улучшение качества жизни. Также теперь дети с инвалидностью смогут стать частью концепции комплексной реабилитации и получат современную высококвалифицированную помощь», - резюмировала Урманчеева.
В региональной общественной организации инвалидов «Перспектива» согласны, что инициативу приняли в рамках общей работы по улучшению медико-социальной экспертизы в России.
«Года два назад у нашей организации был вал жалоб на принятую тогда классификацию по установлению инвалидности, - рассказал специалист юридического отдела «Перспективы» Линь Нгуен. - Люди при отсутствии тех или иных заболеваний, ставших обязательными для получения инвалидности, могли лишиться этого статуса или получить отказ в его продлении. Сейчас, очевидно, правительство учло недоработки. Наряду с основными, наиболее распространенными заболеваниями, теперь в перечень включены редкие».
При этом в организации затруднились оценить эффективность нового списка, предположив, что это станет ясно в ходе применения его на практике.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег - в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Разработаны условия, при которых детская инвалидность в обязательном порядке будет устанавливаться на длительный срок
Сегодня Минтруд России предложил скорректировать правила установления срока детской инвалидности. Соответствующий проект 1 постановления Правительства РФ размещен для общественного обсуждения, которое продлится до 6 сентября.
Изменения затронут детей, страдающих тяжелыми заболеваниями, которые требуют проведения сложной многоэтапной реабилитации, длительного либо постоянного систематического приема лекарств и соблюдения строгой диеты. Предлагается закрепить, в случае выявления каких заболеваний необходимо установить определенный срок инвалидности. Он будет составлять либо пять лет, либо до достижения возраста 14 лет или 18 лет. При этом сроки установления инвалидности на год и на два, закрепленные сегодня, сохранятся.
Необходимо отметить, что в настоящее время инвалидность может быть установлена на год, на два года, на пять лет либо до достижения возраста 18 лет (п. 10 Правил признания лица инвалидом; далее – Правила). Но действующими нормами не закреплены конкретные заболевания, при выявлении которых в обязательном порядке необходимо установить один из закрепленных сроков инвалидности. Единственное исключение – инвалидность сроком на пять лет устанавливается в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза (абз. 2 п. 10 Правил).
Какие виды бесплатного образования государство обеспечивает детям-инвалидам? Узнайте из материала «Дети-инвалиды» в «Домашней правовой энциклопедии « интернет-версии системы ГАРАНТ. Получите полный доступ на 3 дня бесплатно!
В предлагаемой редакции правил, напротив, закреплены виды заболеваний, которым соответствуют конкретные сроки инвалидности. К примеру, срок в пять лет предусмотрен при повторном освидетельствовании детей-инвалидов с ДЦП при поздней стадии с выраженными нарушениями психических, нейромышечных и некоторых других функций. Срок до достижения возраста 14 лет будет устанавливаться, в частности, если ребенок страдает инсулинзависимым сахарным диабетом при отсутствии осложнений или с начальными осложнениями. Причем речь идет о заболевании, выявленном при первичном освидетельствовании. До достижения 18-летнего возраста в числе прочего ребенку будет установлена инвалидность, если у него выявлена трисомия 21-й пары хромосомы (синдром Дауна).
В пояснительной записке к проекту Минтруд России отметил, что такие дети находятся в возрасте, когда еще не сформировано осознанное отношение к болезни, не обретены навыки контроля за течением болезни, расчета доз лекарственных препаратов и диетических продуктов. Иными словами, для них существуют ограничения в самообслуживании. Тем не менее, как указало ведомство, в настоящее время они проходят переосвидетельствование, как и все инвалиды, каждый год. Добавим, что по действующим правилам, переосвидетельствование детей-инвалидов проводится один раз в течение срока, на который ребенку установлена инвалидность (п. 39 Правил).
Минтруд России сообщил о том, что в первом полугодии текущего года была проведена проверка решений учреждений медико-социальной экспертизы об отказах в установлении инвалидности. Отмечается, что в ходе мониторинга в том числе были выявлены случаи установления инвалидности сроком на один год при очевидно имеющихся у ребенка неустранимых ограничениях жизнедеятельности, обусловленных, например, таким тяжелейшим заболеванием, как трисомия 21-й пары хромосомы (синдромом Дауна).
Наравне с этим предлагается установить, что если в индивидуальную программу реабилитации или абилитации ребенка-инвалида необходимо внести товары и услуги, на приобретение которых направляется материнский капитал, заявителям не потребуется новое направление на медико-социальную экспертизу. Вместо этого будет составляться новая программа реабилитации (абилитации). Причем решение о необходимости в товарах и услугах примут специалисты соответствующего бюро после обследования ребенка и изучения документов, подтверждающих необходимость изменения индивидуальной программы. Если такие документы отсутствуют – будет составлена программа дополнительного обследования.
Кроме того, может появиться норма, в соответствии с которой по инициативе главного бюро медико-социальной экспертизы возможно переосвидетельствование вне установленного срока в целях оценки эффективности реабилитационных мероприятий.
