Нужно ли инвалидам рожать детей? Почему дети рождаются инвалидами
В мире очень много страданий. Болезни, потери, разрушения - трудно определить, что страшнее в этом списке. И каждый, кому приходится пережить страдание, зачастую остается один на один со своей болью, душевной или физической. Но есть одно страдание, которое можно выделить из общего списка - это страдание не за себя, а за собственного ребенка, который по воле судьбы родился не таким, как все. Почему рождаются больные дети? Почему рождаются дети с отклонениями? Почему рождаются дети с патологиями? Почему? За что? Эти вопросы задают себе сотни родителей и не находят на них ответ. Их терзания нельзя сравнить ни с чем, а их жизнь полна боли.
Человеку, который не пережил сильную, неизлечимую болезнь собственного ребенка, - трудно понять родителя в таком положении. Конечно, очень многие сочувствуют таким людям, конечно, их жалко. Но по-настоящему прочувствовать и понять эту боль просто невозможно. Потому что это сверхстрадание для любого человека, которое не каждый смог бы выдержать.
Когда в семье рождается больной малыш, наступает состояние полной обреченности и беспомощности. Более того, родные ребенка сразу же сталкиваются с тем, что медицина попросту не знает, как по-настоящему можно помочь детям с дцп или даунам, слепым или глухим детям, вообще детям инвалидам. Да, есть множество методов облегчить им страдания, а также адаптировать их. Но как их вылечить не знает никто. Так же как и четко ответить на вопрос - почему они родились такими? Куда бы ни обращались родители, они всегда полны надежды и веры в то, что все образумится, ребенок выздоровеет и проживет счастливую жизнь, так же как и любой его сверстник. Но, к сожалению, с каждым годом нас встречает суровая реальность - это трагедия длиною в жизнь.
Растить ребенка - не простое занятие, а растить неизлечимо больного ребенка - сложный ответственный шаг для любого взрослого человека. Каждый родитель, который не отказался от такого малыша, достоин самых высоких похвал. И он по праву заслуживает почтения от других людей, а также понимания себя, собственной значимой роли. А также - обычной, счастливой жизни, как и у всех других людей.
Но на деле получается по-другому. Вместо того, чтобы нормально жить и любить своего ребенка таким, какой он есть, родители и близкие неизлечимо больных детей, очень часто мучаются в поисках ответа, почему эта трагедия произошла в их жизни.
Почему рождаются дети-инвалиды?
Вопросы "Почему я родила больного ребенка?" или "Почему именно у меня родился ребенок даун?" могут свести с ума любую мать. Каждый день, просыпаясь, такая женщина, видит своего ребенка, его мучения. Кому-то удается унять эту боль, эти нераскрытые вопросы, хоть ненадолго. Но рано или поздно они возвращаются. У другого - они постоянно крутятся в голове, и как зуд не дают возможности спокойно жить и радоваться жизни. И очень часто эта психологическая проблема становится настоящим препятствием к нормальной жизни.
Я часто общаюсь с родителями и другими родственниками детей-инвалидов. Это очень отважные, сильные люди, которые каждый день борются с самой жизнью за то, чтобы их ребенок не страдал. И о себе, своих страданиях, особенно, психологических у них не принято говорить. Любое собственное страдание они отодвигают на задний план, любой свой вопрос, пусть и терзающий их, они убирают в темный ящичек души. Ящичек этот можно открыть только тогда, когда ребенок этого не видит - например, глубокой ночью в бессонницу - только тогда подушка становится мокрой от слез, а сердце сжимается так, что нет возможности дышать. От этой невыносимой боли. Не за себя, нет. За маленького человечка, которому суждено было родиться неизлечимо больным. Почему?
Почему у нас родился ребенок инвалид? Большинство родителей, бабушек и дедушек, ищут ответ на этот вопрос в своей биографии. Они вспоминают свои грехи, перебирают в уме все свои проступки. А ведь у каждого человека есть свои, тайные мысли и действия, в которых стыдно признаться. Бабушки, а также мамы вспоминают свои аборты, которые они делали в молодости. А также алкоголь, курение, которые казались такими безобидными. Дедушки и папы, тети и дяди припоминают свои опрометчивые поступки детства и юности. Быть может это мелкие кражи , или, например, садистические мысли , которые постоянно приходят в голову с самого детства, или даже приводят к определенным действиям, которые тоже тщательно скрываются от окружающих. Тысячи таких вещей, которые мы, под влиянием социума и наших стереотипов морали, считаем преступными и греховными.
И все это приводит к одному - съеданию себя за то, что произошло непоправимое - родился ребенок с неизлечимой болезнью. Это настоящее самобичевание, которое очень часто продолжается годами.
Кстати, хотя практически каждый человек в семье постоянно думает о своей вине, но в ссорах и скандалах, в отчаянии и эмоциональной истерике, мы часто бросаемся с обвинениями друг на друга, чем удесятеряем боль другого человека, растим в нем обиду, непонимание и отторжение.
Но разве боли уже недостаточно в такой семье? Разве мало психологических страданий, связанных с болезнью ребенка? Может пора это прекратить?
Почему рождаются дети-инвалиды, дети с дцп, дети-дауны? Это очень сложный вопрос, ответить на которые можно только вместе с другими вопросами мироздания "Почему мы рождаемся? Зачем каждый живет? В чем смысл жизни и страданий? ". Открывая их для себя, любой родитель больного ребенка, начинает понимать, как все устроено на самом деле. Больной ребенок - это не наказание и его болезни - не следствие грехов родителей. Наоборот, жизнь устроена по обратному принципу. А по какому? К огромному сожалению, в формате небольшой статьи нет возможности дать ответ на эти вопросы. Но это совершенно не значит, что таких ответов нет. Сегодня каждый человек может их получить, а значить - успокоить душу и понять первопричину своих страданий. Каждый своих. А родители больного ребенка, получить ответ на вопрос "Почему рождаются дети-инвалиды, больные дети, слепые и глухие дети, дети дауны?"
Приглашаем Вас посетить специальный тренинг по системно-векторной психологии. Его автор, Юрий Бурлан, на своих лекциях раскрывает для слушателей первопричины всех наших страданий, действий, наши желания и врожденные характеристики.
Тренинг проходит в онлайн режиме и доступен в любой точке планеты, для подключения необходим лишь компьютер и интернет. Каждый месяц проходят бесплатные, вступительные лекции, на которых для себя можно узнать много полезного и интересного. А после прохождения всего тренинга полностью меняется мировоззрение, появляются ответы на все вопросы.
Много постов тут читала с вопросами - а оставили бы Вы ребенка-инвалида? А прервали бы беременность, зная, что есть патологии? Давайте с другой стороны на это посмотрим? Если бы Вы были инвалидом - стали бы рожать?
В моей жизни есть несколько примеров.У свекрови была опухоль головного мозга и полное отсутствие зрения. Мужа она родила, когда уже знала о диагнозе. Ей нельзя было рожать. Зная это, она осознанно прервала лечение и пропускала визиты к врачу до тех пор, пока прерывание беременности не стало невозможным. Чтобы зачать ребенка она сошлась со своим бывшим мужем, а после вновь разорвала с ним отношения. Никакого участия в воспитании сына он не принимал. Зачем она это сделала? Потому что нужен был кто то, кто ухаживал бы за ней в старости. Она рожала няньку себе на будущее. И очень расстроилась, когда родился мальчик. Ну какая нянька из мужика?
На ноги мужа поднимали его бабушка с дедушкой. У него было все необходимое. Он всегда был сыт и хорошо одет. А еще он очень боялся за маму, когда она ложилась в очередной раз в больницу. У нас до сих пор хранится плюшевый мишка, которого свекровь подарила мужу перед очередной химиотерапией. Он очень дорог мужу. Мы его распотрошили, выстирали, заменили наполнитель. Я не скажу, что свекровь не любила мужу. Нет, любила, но как то по своему. Большую часть времени она жалела себя. Она вспоминала свою молодость, когда была еще здоровой. Каждый день. Она с теплом вспоминала, как водила свою племянницу в зоопарк, на аттракционы. А с собственном сыном у нее таких воспоминаний уже не было. Не могла она его никуда водить. Зато она помнила, как тяжело она рожала, как много муж плакал, как долго его мучили колики. Она не помнила его вес и рост при рождении, помнила, что ушки лопоухие были и ножки кривые.
Как только муж немного подрос, его стали привлекать к работе. Бабушка с дедушкой жили в частном доме и работы хватало. К примеру, в 7 лет муж на пару с дедушкой клал асфальт на участке, помогал чинить крышу. В 10 строили гараж. Ну и постоянные грядки, покос травы, помощь с коровами (держали коров, молоко, творог, масло, сметана на продажу). Ну вот мне как то не так представляется счастливое детство.
Когда мы с мужем вспоминаем о детстве, я часто слышу «а у меня этого не было», «нам это было не по карману». К слову, денег в семье хватало. С продажи молочных продуктов, у бабушки с дедушкой было денег на 10 жигулей, пока инфляция все не сожрала. Просто приоритеты были другие. Работать., работать, работать, копить, чтобы на ноги всех поднять. Бабушка выбила свекрови с мужем двухкомнатную квартиру, вместо комнаты в коммуналке, она полностью подготавливала мужа к учебе, одевала, покупала учебные материалы. Но какие то дополнительные секции/кружки считались излишеством. Ни к чему это ребенку. Животных заводить тоже нельзя - лишние траты и проблемы, еще и мебель испортят. На море он никогда не был в детстве. Он вообще дальше подмосковья нигде не был. Ни к чему это. А море - просто большая лужа. (От этой лужи у него был огромный восторг, когда мы впервые вместе поехали отдыхать, как у ребенка. Никогда его эмоций не забуду =))) В общем, и плохого то особо ничего не было - его никто не бил, не ущемлял, его любили. Но самое главное было - достаток, накопления. Мама его пыталась устроить личную жизнь. У мужа постоянно сменялись «папы». Один только задержался на несколько лет, но потом чем то не угодил бабушке. Остальные быстро исчезали - интереса жить с инвалидкой не было. Интересовала только пенсия ее «большая», обеспечивающие всем теща с тестем и отдельная жилплощадь.
Муж рано начал работать, дед стал совсем плохой, потерял ногу, пересел в инвалидную коляску. Муж стал единственным добытчиком. Все деньги отдавал матери. А на следующий день, подходя с просьбой дать на сигареты, слышал в ответ - а денег нет. Свекровь всегда вставляла палки в колеса в отношениях мужа с противоположным полом. Она всех выживала, внимание должно быть приковано только к ней, и зарплату на девушек тратить не стоит. Одна девушка сменяла другую, никто с ней ужиться не мог.
Я в свое время пыталась как могла притереться к ней. Я понимала, что эта женщина - мать моего мужа, что он ее любит. И если я не могу ее полюбить, то как минимум - проявлять уважение должна. Мужа против меня она настроить не смогла. Пыталась настроить меня против мужа. Жаловалась, какой он невнимательный сын, когда он подарил мне огромный букет роз, возмущалась, что ей вот он давно цветы не дарил, намекала на то, что деньги ему доверять нельзя, что жить с ним невозможно - все бабы бегут от него, провоцировала скандалы. В какой то момент я не вытерпела - собрала вещи и вернулась к родителям. Собиралась подавать на развод. Я не просила мужа бросить мать и уйти следом. Я отлично понимала, что она зависима от него, что она инвалид, ей нужна помощь. Просто я в этом вертеться не хотела. У меня поседели волосы в 21 год от такой жизни, я старалась меньше времени проводить дома. Я раньше всех появлялась на работе и позже всех возвращалась с учебы, чтобы только меньше времени находиться в одном помещении с ней. Она добилась своего и выжила меня. Отбила свою «няньку». Муж пытался меня вернуть, просил переехать обратно, но в итоге после слов матери «У тебя не должно быть семьи, пока я жива. Ты должен быть со мной, ухаживать за мной. К жене можешь в гости ездить», он собрал вещи и переехал ко мне.
Нет, мы не бросили инвалидку в одиночестве. Муж ездил к ней каждый день, помогал с уборкой, готовил кушать, покупал продукты, просто общался. + была соц.работница. Последние полтора месяца ее жизни, когда она уже была лежачая, мы за ней ухаживали, в параллельных поисках врачей, которые могли бы помочь. В надежде, что она проживет еще хоть немного.
Не смотря на то, что она считала, что у мужа не должно быть семьи, она очень хотела внуков. Хотела с ними нянькаться (Как, интересно?), но при этом говорила - будут дети - бейте с года. На вопрос - за что же бить годовалого ребенка, отвечала - ни за что, чтоб послушным рос.
Со свекровью все, наверное.
Была у меня еще сестра двоюродная. В 28 лет она вышла замуж, сразу забеременела и через пару месяцев стала инвалидкой. Врачи говорили, что толчком послужил сильный гормональный всплеск. Я не назову сейчас точного диагноза, я была подростком, когда это случилось. Но по сути - эпи приступы. В первые пол года болезни до 30 в сутки. Звучало еще - рассеянный склероз, отмирание клеток мозга. Я не сильна в этом. Огромная проблема была в том, что, чем больше был срок беременности, тем хуже становилось сестре. Но ребенок при этом развивался нормально. Врачи долго не могли подобрать момент, когда состояние сестры было бы нормальным для того, чтобы прервать беременность. Согласие на это дал ее тогда еще муж. На 5-м месяце беременность прервали, у них был бы мальчик. «Горячо любящий» муж подал на развод. Сестре сообщил об этом, как только ее перевели из реанимации в общую палату. После этого ее сразу перевели обратно в реанимацию. Сестра прожила с болезнью чуть больше 10 лет. С приступами научились бороться, подобрали медикаменты. Вместо 30 в сутки, стало раз в пол года. Но помимо приступов за эти годы было несколько клинических смертей, она несколько месяцев лежала парализованная, после аппарата искусственного дыхания появились проблемы с легкими и она дышала через трубочку в горле, иногда она была так слаба, что пользовалась инвалидной коляской.
Она не могла простить мужа за то, что позволил врачам прервать беременность. Она не могла спокойно смотреть на беременных и на детей. Она всегда считала, сколько бы сейчас было ее сыну. Даже когда у нее родился первый племянник и ей принесли показать его, она сказала «Уберите его отсюда». Со временем, племянников она полюбила. Но очень остро воспринимала новости о рождении детей у своих подруг.
Но вот чтобы она могла дать своему ребенку? Ее мать бросила работу, чтобы ухаживать за ней. Порой от нее нельзя было отходить сутками. На чтобы ребенка растили? Да и кто? Сама - инвалид, ее мать - ее нянька, муж бросил. А каково было бы ребенку видеть парализованную мать? А видеть эпи приступы? Я дважды их видела. Это очень страшно. Но нужно, борясь со страхом, пытаться ей помочь. Чтобы язык не прикусила, чтобы не сломала ничего при падении, пену вытирать и держать изо всех сил.
Когда она умерла, ее ребенку было бы 10 с небольшим.
Но есть у меня и хороший пример. В нашем доме живет девушка инвалид-колясочник. Я не знаю подробностей, родилась она инвалидом, или что то случилось. Но у нее есть муж и сынок на месяц старше нашего. Муж очень заботливый, и отец с виду отличный. На них приятно смотреть. На совместные прогулки, на то, как муж старается. Он очень заботливый и трепетный. Я не знаю подробностей их жизни, да и не хочу. Но глядя на них только радуюсь. Очень милая семья, и мальчишка у них классный. Но тут мужу респект. Да и девушка молодец - она живет полноценно, не зацикливаясь, по мере возможности, на своей инвалидности. В случае свекрови и сестры - они каждый день жили прошлым, пропитывались жалостью к себе и своей нелегкой судьбе. Да и мужской поддержки у них не было.
Я не беру в расчет случаи, когда сначала былрожден ребенок, а потом приобретена инвалидность. Это совсем другое.
Но вот осознанно рожать ребенка, будучи инвалидом? Стали бы Вы? Зная, что не сможете увидеть ребенка (случай моей свекрови), что учить его ходить, самостоятельно кушать, говорить - будете не Вы, а кто то другой. Что не Вы будете гулять с ним по паркам и учить кататься на велосипеде. Что не сможете позволить купить ребенку что то лишнее, что не сможете устроить ему отдых на море. Да что Вы просто можете не дожить до его совершеннолетия хотя бы?
Я бы не смогла и не стала бы рожать. Не стала бы ребенка лишать полноценного детства.
Пы.сы.: безусловно, я понимаю, что если бы свекровь не родила, не было бы у меня сейчас мужа и сына. Был бы кто то другой. И я ей благодарна за это. Но за мужа обидно.
Чем родители инвалида решительно не отличаются от родителей обычного, здорового ребенка? Тем, что они хотят своему отпрыску блага. А вот дальше уже начинаются нюансы. И зависят эти нюансы не от того, здоров ребенок или нет, а от того, что его родители под этим самым благом понимают.
Когда твой ребенок, например, делает первые шаги без поддержки в 6 лет, то ты уже не особенно задумываешься, куда именно он теперь будет ходить - просто радуешься каждому шагу. И вот эту радость не сравнить с радостью других родителей, наблюдающих такие же процессы у своих годовалых детей. Но проходит время, и задумываться о том, куда именно ходит ребенок все-таки приходится.
Увы, у родителей инвалидов часто случается вполне объяснимая деформация сознания, в результате которой им, порой, кажется, что думать о чем-то подобном чуть ли не стыдно. Однако, дорогие друзья, беспощадно портить городские клумбы нельзя в равной степени и обычным людям, и инвалидам. А ведь надо призадуматься еще и о душе ребенка.
Лента новостей приносит потрясающую информацию: в израильской военной разведке есть специальное подразделение, в котором служат юноши и девушки с нарушениями аутистического спектра. Они занимаются анализом карт и аэрофотоснимков, появляющихся на экранах компьютеров. В силу особенностей своего мышления они обращают внимание на мельчайшие подробности и так помогают в подготовке военных операций.
Читаю об этом и размышляю… Мой сын, страдающий аутизмом, уже взрослый. Его состояние для его близких давно уже пусть тяжелая, но повседневность. Если бы мы годами пребывали в шоке, это было бы вредно и для него. Так вот, я не пацифист и понимаю, что в жизни бывают разные ситуации. Но все-таки я не хочу, чтобы мой сын служил в разведке. Даже если там его будут обучать каким-то полезным в обычной жизни навыкам, как это делает ЦАХАЛ с военнослужащими-аутистами.
Но и у нас под боком хватает примеров, возможно, куда более опасных для души, чем военная карьера. Недавно один благотворительный фонд провел на Елагином острове фестиваль в поддержку петербургского центра творчества, обучения и социальной реабилитации для людей с расстройствами аутистического спектра. Надо сказать, что это было, пожалуй, самое масштабное за последние несколько лет культурное мероприятие, проведенное благотворительной организацией. Музыкальные коллективы, театральные и цирковые проекты, выставки и продажа книг для детей и взрослых, специальная экскурсия по острову, мастер-классы и продажа сувениров, изготовленных подопечными центра, которых сотрудники центра именуют студентами.
Вроде бы все замечательно. А приглядеться - обычное светское богемное мероприятие. С характерными особенностями. Начнем с простого книжного лотка для взрослых. Вперемешку с редкими и интересными книгами, посвященными детям-инвалидам лежат в том числе и книги Юрия Мамлеева и Чарльза Буковски. Оставим в стороне воздыхания филологов и иных ценителей виртуозного владения словом. Если мой взрослый сын когда-то доберется до подобных книжек, я не вырву у него их из рук - постараюсь обсудить с ним эти тексты и сориентировать его в меру своих возможностей. Но сам я никогда не предложу ему подобную литературу. И дело совсем не в том, здоров мой сын или болен.
Однако обратимся снова к программе фестиваля. В числе прочего посетителям был предложен внушительный перечень занятий различными видами йоги, а также сеансы медитации от Ошо-центра. О том, кто такой этот самый Ошо, можно почитать, например, а также в книге Дж. Флетчер «Без Бога в себе (Раджниш / Ошо)». Если руководители центра приглашают таких людей на фестиваль, у меня есть серьезные основания думать, что они могут не побрезговать использованием чего-то подобного и в качестве реабилитационных методик.
Также интересно, кого они позовут на фестиваль в следующий раз? Бурятских шаманов? Бабок-знахарок с заговорами? Ну, что до меня, то как православный христианин я искренне желаю, чтобы ни мой сын, ни кто-то другой, хоть здоровый, хоть больной, никогда не участвовал в подобных практиках и не соблазнялся льстивыми посулами адептов этих учений.
Да, я радуюсь каждому успеху моего сына, даже самому малому. Но все-таки не считаю, что внешних успехов нужно добиваться любой ценой. Гораздо важнее, что происходит с душой человека. «Какая польза человеку, если он приобретет весь мир, а душе своей повредит?» (Мф. 16:26)
А начинается с малого… Например, если ребенок, у которого проблемы с речью, начал набирать фразы на компьютерной клавиатуре, радость его родных понятна - еще бы, ведь в перспективе с человеком можно наладить практически нормальное общение! А уж если он при этом обнаруживает интеллект выше среднего… И тут уж не до критики содержания фраз, выдаваемых этим человеком. Но, как и в случае с шоком от осознания тяжести состояния ребенка, если эта некритическая радость будет продолжаться слишком долго, ребенку это может только навредить.
Через какое-то время, лучше быстрее, необходимо уже начинать говорить с ним по существу - тогда родительская радость не будет мешать нормальному воспитанию человека. Я очень хочу, чтобы мой сын научился общаться свободно со всеми людьми, кто его окружает. Но куда важнее для меня, чтобы он не рос эгоистом, уверенным: что бы он ни выкинул, рядом с ним в любое время дня и ночи присутствует «обслуживающий персонал».
Не подумайте, мой сын - юноша добрый и понимающий, даже по-своему отзывчивый на общие беды. Просто я стараюсь обращать внимание на нюансы его поведения, чтобы адекватно на них реагировать, а не млеть от каждого его «выступления». Радость должна быт разумной. То есть приоритеты должны быть расставлены правильно. И в малом, и в великом.
Так, если у моего сына коммуникативные проблемы, понятно, что общения с девушками у него практически нет. Если каким-то образом он все же познакомится с девушкой и попробует завязать с ней романтические отношения, я, конечно, буду за него рад. При этом я все же хочу, чтобы он, как и любой другой молодой человек, понимал важность целомудрия и то, что определенные физические отношения возможны только в браке. Проще говоря, лучше никаких отношений, чем блуд.
Точно так же, мне думается, надо подходить и к образованию. Опять-таки никакой разницы здесь нет между обычным ребенком и инвалидом. Вот лично я касательно результатов образования согласен с Шерлоком Холмсом - если в моей повседневности мне не важен Коперник, то мне не обязательно даже помнить, кто это такой. А у нас чаще всего общая культура человека оценивается его умению решать кроссворды.
Многие из нас этого не замечают, но ведь культ науки и культ культуры (простите за тавтологию) - это такое же идолопоклонство. Несомненно, современному человеку надо иметь представление о форме планеты, на которой он живет, но гораздо важнее, чтобы человек знал, что эту планету создал Бог.
Говоря об образовании наших детей, а в случае их инвалидности, об образовании, тесно связанном с реабилитацией, мы редко задаем себе вопрос: «Зачем?» А если все-таки задаем, то отвечаем в основном что-то о социальной адаптации - «научиться жить в этом обществе»… Социальная адаптация - одна из важнейших задач для любого человека, но все же не самая важная. Это только средство, а вот если социальная адаптация становится целью, если культ делают и из нее, то она превращается в науку зависеть от социума. А человек должен понимать, что по-настоящему зависит он только от Бога, а не от общества, врачей, психологов, массажистов и даже родителей. И настоящая социальная адаптация - это умение увидеть в каждом из встречных образ Божий, а в обществе в целом увидеть действие Божьего Промысла.
Ребенок-инвалид - это Божье наказание за грехи или Божья благодать? Вот как ответил на этот вопрос один священник, сам отец девочки с инвалидностью: «На Земле все мы принадлежим и служим Богу. Ребенок дается родителям, чтобы они его вырастили и воспитали для служения Богу. А если ребенок родился именно таким, значит это необходимо Богу. Поэтому рождение ребенка с нарушениями не может быть ни наказанием за грехи, ни возложением благодати. Грехом является роптание против Божьей воли». А наша радость за каждую маленькую победу ребенка должна быть разумной - иначе мы рискуем забыть, зачем этот ребенок родился и живет.
Евгений Глаголев
К сожалению, вся эта история с продолжается. Всколыхнулось несогласное с мнением депутата общество, возмущено сообщество родителей детей-инвалидов, уже написано множество обличающих статей и вышли программы на радио и телевидении, которые не только не успокоили массы, но и подогрели ситуацию, так как мы услышали новые высказывания публичных людей, так или иначе поддерживающих позицию Лебедева.
Уже позже Игорь Лебедев пытался сказать, что желает самого лучшего, и что в его нашумевшем высказывании речь шла о ситуации, когда родители, понимая, что ребенок родится инвалидом, должны задуматься о том, что, «потакая своим сиюминутным желаниям иметь ребенка, они обрекают его на вечные мучения в нашей стране». «Хотите ребенка – сделайте нормального, здорового малыша», – такое вот пояснение своей позиции.
Уже позже, в эфире Первого канала, на передаче, посвященной обсуждению этого вопроса, другой публичный человек, социолог и главный научный сотрудник Института социологии РАН Ольга Крыштановская высказала мнение, что больные дети рождаются в большинстве своем при и у социально неблагополучных людей. Ольга Викторовна предложила посмотреть правде в глаза, что я и предлагаю сделать серьезно, исключив эмоции.
Наши законодатели, представители власти, государственные общественные деятели крайне далеки от реалий своего народа. Это оторванность видна во всем: в том, как и на какие расходы распределяются средства государства – как в рамках федерального бюджета, так и в регионах. Совершаются какие-то безумные покупки, строительства, траты, но реальные социальные задачи не решаются, словно бы их нет. Между тем, с инвалидностью и положением инвалидов в нашей стране, как детей, так и взрослых, и в этом смысле Лебедев прав – в нашей стране жить с ребенком-инвалидом сложно.
Нужно буквально выгрызать у государства то, что оно тебе гарантирует на основе Конституции и других законов нашей страны. Да, это наивно – сейчас делать отправку к правовым нормам, но, тем не менее, мы пока еще не перестали быть на бумаге социальным государством, хотя по факту таковым и не являемся. И вопрос – почему? В нас не верят. Нас или нет, или наши проблемы так малы, незначительны и далеки, что можно игнорировать слабый голос тех, кто нуждается в помощи больше всего. Власть давно стала уделом тех, кто приходит за чем угодно – за самоутверждением, самореализацией, доступом к финансам, но никак не за тем, чтобы реально думать о потребностях людей.
Но обратите внимание, что мнение вице-спикера и социолога поддерживает как минимум треть страны, что стало понятно как в ходе интернет-опросов, тут же прошедших в интернете, так и в ходе голосования в эфире первого канала. И как бы другая часть общества ни возмущалась, мы должны признать этот факт. Треть наших соотечественников считает, что лучше бы детям-инвалидам не рождаться. Давайте подумаем, почему это так.
Первая причина – невежество. Мы действительно мало что знаем о реальном положении инвалидов, родителей с детьми-инвалидами, хотя при этом каждая семья рано или поздно столкнется с хроническим, тяжелым или неизлечимым заболеванием своего родственника. Только 13% людей во всем мире умирают неожиданно. Все остальные нуждаются в посторонней помощи на протяжении 3-6 месяцев. Тем не менее мы даже не умеем общаться с теми, кто нуждается в помощи, потому что то, что между тем, что происходит у нас дома и тем, что мы видим вокруг – большая разница. В нашем обществе нет социального навыка действительного сочувствия и соучастия в помощи ближнему. Я имею в виду не удаленное участие в благотворительности, когда мы переводим сумму в помощь больному человеку, а способность быть рядом, помогать руками, душой тому самому больному человеку. Мы вынуждены писать инструкции о том, как общаться с инвалидами (делает проект Эверленд)!
С чем сталкивается родитель ребенка-инвалида сразу после рождения? С сочувствием, которое выражается в словах акушерки: «Не волнуйтесь, вы еще молодые, родите другого, а от этого можете отказаться». Поверьте, это самые частые слова, которые мы слышим. И они очень ярко иллюстрируют то, что мы даже в мыслях себе представить не можем – что с ребенком-инвалидом можно жить полноценной жизнью, радоваться, наслаждаться и быть счастливым.
Далее наступает одиночество. Большинство друзей, знакомых просто уходят из твоей жизни, не зная, как помочь. Да, мы сами можем это провоцировать своим поведением, потому что быть всегда в адекватном состоянии невозможно. Мы ищем, и порой очень настойчиво, поддержки в окружающих, но встречаем пустоту, отторжение.
Что происходит на детских площадках, когда ты приходишь с ребенком-инвалидом? У которого даже не то что нет какой-то части тела, а который странно говорит, издает непонятные звуки, ходит не как все? Люди уходят и уводят своих детей. Что происходит в торговых центрах, если ты приходишь туда с ребенком-инвалидом? На тебя могут показывать пальцем, а в некоторых случаях тебя могут попросить уйти и не смущать людей.
Страх. Вы будете смеяться, но немало людей в нашей стране считает, что онкология – это заразно. Страх идет под руку с невежеством, потому что люди панически боятся привлечь на себя «беду», общаясь с нездоровыми людьми. Мы внутри своих родительских и пациентских сообществ общаемся и понимаем, кто есть кто, каковы наши проблемы. Но нам сложно выходить «в общество», потому что обществу не хочется думать, что больной ребенок может родиться не только у алкоголика и наркомана, при пьяном зачатии. Это такой удобный жупел – асоциальная картинка родителя ребенка с генетическими отклонениями, например. Ну как же, у здорового так быть не может. Думать о том, что ты можешь стать не исключением, что различные патологии и мутации, закономерность появления которых так сложна и многообразна, могут затронуть и тебя – это страшно. Ведь ты – здоровый, успешный, финансово независимый вице-спикер Думы. И если у кого-то родится такой ребенок – то точно не у тебя, нет же никаких предпосылок.
Так вот. Наша внутренняя статистика говорит о том, что результатов пьяных зачатий у наших больных детей нет. Что большинство родителей наших сообществ вполне себе социальные люди, у многих – высшее образование и хорошая работа.
И еще официальная статистика говорит о том, что 70% родителей детей, рожденных с патологиями, отказывается от них. И что они действительно попадают в страшные условия домов-интернатов. Что 70% отцов уходят из семей, оставляя матерей одних. Что мы все находимся под постоянным прессом совершенно недружелюбной окружающей среды, общественного мнения. И что когда вице-спикер или социолог с экранов мониторов и телевизоров говорит, что от наших детей стоит отказаться, что им не стоит появляться на свет или они – плод нашего асоциального поведения, то я хочу спросить у них о том, где они получали образование? Юридическое, как у Игоря Лебедева или социологическое, как у Ольги Крыштановской. Где брали ученые степени и звания? Почему заявления публичных людей содержат высказывания, основанные на очень личном, субъективном мнении, а не на доказательной основе? Почему этим людям неизвестно, что не все патологии можно выявить во время беременности или до нее? Вопросы, на которые они мне вряд ли дадут ответ.
Но я очень хочу отделить невежество и страх общества в целом от тех, кто так или иначе формирует общественное сознание. Сколько бы мы ни говорили на тему инвалидности и ни просвещали общество, у нас нет такой аудитории, как у Первого канала. Наши новости, например по следам исследования о реальном положении инвалидов в России, всегда будет лишь местечковой новостью для тех, кто и так в теме. А мнение большинства по-прежнему формируют федеральные телеканалы, играя на горячих темах в погоне за рейтингами. И ведь именно такие необдуманные и необоснованные высказывания становятся еще одним кирпичиком, отделяющим «общество здоровых» от «общества больных».
В итоге родители, родившие и не отказавшиеся от особенных детей, сегодня выживают как с материальной, так и с социальной точки зрения, оказываясь один на один со своей проблемой или вращаясь в узком кругу таких же людей. С сожалением признаю, что невежество и страх мы еще не победили и не скоро победим.
В завершение хотелось бы сказать, что если с позицией Крыштановской можно разобраться путем проведения реального социологического опроса или исследования, то позиция Лебедева раскрывает третью составляющую проблемы в обсуждении – духовную. Если считать мир сугубо материальным, в котором есть только правила эффективности, пользы, финансовой и социальной нагрузки, то да – инвалиды никому не нужны. Думаю, именно этим можно пояснить согласие такого большого количества наших соотечественников с данной позицией.
То, что наше государство не справляется со своей социальной функцией – очевидно уже всем. И нам, родителям детей-инвалидов, бывает очень трудно. Физически, эмоционально. Но я точно знаю, что мой ребенок – это дар. Моя дочь принесла в мой мир столько изменений и столько событий, изменив не только мою жизнь, но и жизнь многих окружающих людей, что я не могу принимать это иначе.
В мире, где есть не только физическое и материальное, ты понимаешь, что есть ценности гораздо выше должности, оклада, привилегий, статуса, положения. Что успешность измеряется не количеством денег, жильем или другими физическими благами, а тем, кто ты есть сегодня и сейчас. Собственно в этом я вижу самый большой смысл существования наших детей. В изменении нас. И в этом смысле было бы прекрасно понимать, кто там, с другой стороны, принимает решения или высказывается о нашей с вами судьбе. Что если людьми движет успех как материальная составляющая – в виде работы, денег и здоровых детей, то ничего другого мы с вами услышать не можем, кроме того, что уже сказано или будет сказано в будущем. Потому что здесь совершенно другая идея существования мира. И именно здесь проходит разделение между “здесь” и “там”.
